Още една кауза, за която не ми остава време:

Даниела Пенева 20 April at 22:59
Здравейте. Аз съм майка на дете с детска церебрална парализа . Единственото лечение за сина ми е рехабилитацията, която вече 6 г провеждаме в Детския санаториум в гр. Банкя. Благодарение на специалистите , работещи там сина ми ходи сам и с всеки изминал ден става все по-самостоятелен. Той не е единствения случай. Много деца прохождат и се подобряват след проведеното там лечение. За съжаление санатароиума повече няма да бъде място за лечение на деца .
Санаториума е единственото място в България за рехабилитация на деца със сърдечни проблеми . А децата с други проблеми са принудени да посещавата други санаториуми , в които рехабилитацията не е толкова качествена и не води да същите добри резултати.
Според Конвенцията на ООН и Закона за закрила на детето , децата ни имат право на най-добрата медицинска грижа. Това им право се нарушава със затварянето на детския санаториум.
Сдружение“ В помощ на нашите деца“ , Национален алианс “ Усмихни се с мен“ , Национална мрежа за хора с увреждания , родители , лекуващи децата си в санаториума в Банкя стартират петиция в подкрепа на санатароиума и на правото на децата ни на качествено лечение.
Обръщаме към Вас за подкрепа !
Помогнете на децата !
Lydia Staikova 21 April at 12:04
Привет, Даниела! Изпратете ми адреса на петицията, както и други публикации по темата, сайтове на сдруженията. На този адрес: lyd.students@gmail.com
Даниела Пенева 21 April at 12:28
Петицията още не е стартирала защото изчакма отговорите от сдруженията. Има само чернова на петицията. В момента търсим организации които да се присъединят към нашето сдружение.
Lydia Staikova 21 April at 12:55
За да разпространя информация се нуждая от конкретика. Защо санаториумът няма да лекува деца? Нямам време да правя собствено проучване, но ако ми пратите подробна информация и сте готови да отговаряте на въпросите ми, ще я разпространя. Вече знаете електронния ми адрес. Фейсбук не става за много дълги съобщения.
Даниела Пенева по мейла: 21 Април
Здравейте. Пращам ви петицията. Това не е окончателния вариант , защото не всички сдружения са отговорили , а и ако нещо не е правилно написано все още може да се коригира. Пращам ви и кратък разказ , написан от мен как се стигна дотук. http://network-hv.com/index.php?option=com_content&task=view&id=686&Itemid=274 – това е линк към една статия за Банкя, има интервю със спонсорката на санаториума. Може допълнително да внесе яснота.
Какво друго ви е необходимо ?

С уважение : Даниела Пенева

Описание на ситуацията в прикачен файл:
Преди 8 г. санаториума в Банкя е основно ремонтиран от фондацията на Жени Кайзер. Оборудван е с топки , бягаща пътека , велоегрометър и всичко друго необходима за рехабилитация на деца. Тогава санаториума е бил към Педиатрията в София. Проблемите започват преди 4 г когато го затварят за първи път през зимата. Неотопляван и неизползван , санаториума постепенно започна да запада. Това положение продължи 3 г. Миналата година тогавашния министър на здравеопазването прехвърли санаториума към Специализираните болници за рехабилитация или накратко СБР – НК . Идеята беше сградата да се ремонтира основно , да се реши проблема с отоплението и минералната вода. Дотогава санаториума имаше действащ договор със здравната каса , но като премина под ново ръководство наложи се отново да сключат договор . Сключиха временен договор с идеята да подадат документи за постоянен. Само 2 месеца след прехвърлянето , месец октомври, санаториума бе затворен и персонала пуснат в неплатена отпуска до 01.06.2010 г. Всички родители очаквахме и планирахме лечението на децата си за месец юни. На 16.04.2010 г се обадих на директора на СБР – НК с въпрос кога ще отвори санаториума , за да запишем децата си на лечение. Отговориха ми , че е криза и санаториума повече няма да бъде място за лечение на деца . Не можели да поддържат 2 детски санаториума ( другият е в Момин проход) , защото от децата няма печалба , даже напротив – има загуба. Тъй като санаториума е останал затворен , някои хора от персонала са напуснали , не наемат други на тяхно място , не може да се сключи договор със здравната каса. Какво ще правят със сградата – не знам , не казаха , но със сигурност казаха , че няма повече да се рехабилитират там деца.

Така специализираните санаториуми  за рехабилитация на деца остават  само 2 . А децата със сърдечни  проблеми остават без възможност  за рехабилитация , защото Банкя  беше единствената възможност  за тях.

Може би някой ще каже защо  не отидем на друго място ( синът ми е с детска парализа и може да бъде лекуван на друго място ) . Ходили сме и на други места , но рехабилитацията като в Банкя няма . Там наистина персонала има истинско отношение към децата , родителите и проблемите . Там работеха за да помагат и наистина помагаха и имаше резултати. Там спасиха сина ми от 2 операции . И не само него. Видяла съм много деца , които прохождат от рехабилитацията в Банкя.Родителите са обучавани как да работят с децата си вкъщи , защото рехабилитацията трябва да е ежедневна , а здравната каса отпуска само 10 дни.

Това са деца , човешки същества . Ние не сме ги изоставили  в домове , въпреки , че на много  от нас са ни го предлагали .Напротив борим се децата ни  да бъдат самостоятелни и да  стопим разликата със здравите деца.Искаме след години тези деца да не разчитат на социални помощи и на асистенти , а да могат да се справят сами .  Ние просто искаме качествена рехабилитация ! Искаме възможност да лекуваме децата си !

Сгарадата на санаториума е  дарение , като в договора за дарение е записано , че сградата трябва да се използва за лечение на деца.

Дано да съм успяла правилно  да преставя положението .

Лидия Стайкова по мейла: 5 май

Здравейте, тук си запазвам линка към петицията. Надявам се тези дни да имам възможност да се запозная с проблема.

Хубав ден!

Г-жо Стайкова , уважавам намеренията ви да защитите чужденците в България, но може би трябва да помислите , че и родните граждани на държавата ни нямат права или поне техните права не се спазват. Всеки ден като майка на дете с увреждане се сблъсквам с безхаберието и незаинтересоваността на отговорните институции. Никой не се интересува от децата ни . Само ние си знаем с цената на какво ги отглеждаме и възпитаваме. Условия за лечението им почти никъде няма. А децата ни растат и то по-бързо отколкото ние можем да направим нещо. Но странно защо пише се за децата в институциите , но никой не си задава въпроса как растат децата в семействата , как се справят родителите им. Повярвайте ми – никак не е лесно. Ние посвещаваме живота на децата си , забравяме за себе си и въпреки това пак не е достатъчно , защото имаме нужда от държава , която да помисли , че има хора , които искат да отгледат децата си и да направи нещо , за да ни помогне.
Lydia Staikova 27 May at 13:37
Даниела,

Не съм забравила за вашата кауза, за децата с увреждания и за още много български граждани. Бих искала да отделя време и за това, но напоследък не успявам – бързам да приключа със служебни ангажименти и всеки момент предстои да родя. Моля ви, не противопоставяйте една кауза на друга. Всички заслужават уважение. Моля да прочетете това: https://lydblog.wordpress.com/2010/04/19/borbata-na-kauzite/

Ако аз сега не мога да отделя време за това, което е най-важно за Вас, защо Вие самата не направите блог, да опишете по-подробно случващото се и пр.? Можете да направите и Фейсбук група и т.н. Така ще привлечете повече хора.

Съберете повече информация, систематизирайте я, опитайте се да предположите какви въпроси биха могли да ви зададат хората, за да са наясно дали да подкрепят предложенията Ви и т.н.

9 thoughts on “Още една кауза, за която не ми остава време:

  1. Мисля по въпроса. Има ли и други, които искат да мислят с мен?
    Защото съм в такава ситуация, че сама ще ми е непосилно.

  2. Pingback: Самотна кауза си търси стопани « a beautiful place to get lost

  3. Публикувам последните две писма, които сме разменили с Даниела:

    Даниела Пенева 27 May at 14:37

    Пожелавам ви лека раждане . Детенцето ви да се роди живо и здраво !
    Не противопоставям каузи. Знам , че всеки е важен на този свят. Просто ми е много болно , когато непрекъснато по медии и сайтове се говори за какво ли не , а се забравят децата на нашата страна. Много хора , както и аз преди години , нямат представя , че в страната ни бавно гаснат деца , заради безхаберието на иституциите и заради липсата на условия за лечение . И не става въпрос за много пари . Не знам за какво става въпрос и защо е така , но забелязвам , че явно не искаме да ги забелязваме тези деца. Може би като ги игнорираме и те ще изчезнат. Преди години в Древна Гърция деца като сина ми са били хвърляни от скалите , защото не са били идеални. Мислим си , че сега сме много далеч от тези времена , но не е така.
    Моят сина сега е почти напълно самостоятелен. Забравих за своята реализация , напуснах работата си като главен счетоводител , през годините отказвах не една работа и се посветих на лечението на сина ми. Научих се да бъда рехабилитатор и благодарение на човечни специалисти , успях да изправя сина ми на крака , да го интегрирам успешно в масово училище. Но моята история е нищожна пред съдбата на други.
    В Нова Загора учредихме сдружение на родители на деца с увреждания , за да подобрим условията за нашите деца , да се борим за тяхното здраве. Събдата ме запозна с една жена , която е ужасно борбена , но виждам как вече се изморява от безнадежността. Синът й е болен от прогресивна мускулна дистрофия. Той всеки ден бавно гасне в пълно умствено съзнание. Лечение все още не е открито , но в развитите държави са създадени условия, за да се забави значително този процес.Там такива деца доживяват до 40-45 г . При нас е добре , ако достигнат 20. Синът й сега е на 13 и е напълно зависим за всичко от майка си .
    Ежедневно виждам колко е силна и борбена тази жена , как се бори не само за своето дете , но и за много други и се замислям – защо никой не иска да подаде ръка на тази жена и други майки , които са избрали да се борят?
    Защо каузи като нашата винаги се игнорирани и предпочитани пред много други ? В кой век живеем ? Далеч ли сме от Древна Гърция?
    Засега все още имам сили да се боря и докато е така няма да се откажа , но започвам да и задавам – мога ли да постигна нещо или това е просто една обречена борба ?

    Lydia Staikova 27 May at 20:51
    Не мисля, че никой не забелязва болните деца – в Интернет виждам групи, които се опитват да им помагат. Не мисля и това, че повече внимание се отделя на децата от институции, пък и да се отделя, то е защото те нямат майки като Вас и Вашата позната.

    Мисля, че можете да направите много за децата със заболяването на сина ви, както и на децата, които някой ден ще се родят с това заболяване. Можете да направите блог, в който да споделите Вашия опит безвъзмездно – да разкажете, да снимате филмчета с упражнения и т.н.

    Можете да помогнете за създаването на групи за взаимопомощ и т.н. Можете да направите страшно много неща. А когато Вие покажете, че правите неща, ще привлечете и помощници – както стана с Ксения, съпругата на арестуваният Максим, която сама задвижи огромна кампания.

    Регистрирайте си един безплатен блог, да речем wodrpress.com или в blogspot.com Правете неща и бъдете видима и ще видите какво ще стане. От Вас също зависи колко хора ще знаят за децата с церебрална парализа и колко хора ще помогнат.

    Пишете ми по-добре на мейла, защото тук има ограничения за дължината.

  4. Pingback: Закриват санаториума за деца с церебрална парализа в Банкя « Моето ъгълче

  5. Санаториума няма да бъде закрит. Аз лично ходих на 31 Май за да проверя от кога ще има прием. Да! Откриването ще е на 07.06.2010 г. Дори лично Бойко Борисов щял да присъства!!! Информацията ми е от помощния персонар. Заведението ще е биз договор с НЗОК!!!! Цената за нощувка ще е 50 лв. !?!?!?! 10х50=500, а колко изплащаха социалните??????? …… Петиции… Здружения…… Блогове…… Бля…. Бля …. Бля…. Кой ли ви чува??? Колко ли души, които не са се сблъсквали с нашите проблеми са отворили тези сайътове?

  6. Когато не пишем за такива неща, страдащите се оплават, че никой не ги забелязва. Когато пишем, смятат, че е празна работа.

  7. Марсианец, разбрахме вече, че няма да се закрива Санаториумът, остават обаче други въпроси. Обсъждаме ги във ФБ групата, заповядай там.

    Само не разбрах какво точно искаш да кажеш с коментара си? Пробвай с по-малко препинателни знаци😉

Вашият коментар

Попълнете полетата по-долу или кликнете върху икона, за да влезете:

WordPress.com лого

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Промяна )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Промяна )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Промяна )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Промяна )

Connecting to %s