Какво се случва с лекарствата на болните от левкемия деца?

Подзаглавие: гражданско общество по нашенски

Ами нищо особено – активистите продължават по старому. Мен ме дариха с презрително мълчание, а другият (Борислав Дяков), който си позволи да постави под въпрос тактиката им и да даде съвети, лекар по професия, беше обвинен, че е агент на враговете, който се опитва да внесе смут в групата, безсърдечен грубиян и пр. Вени Марковски, за когото някои активистки смятат, че е важно непременно да включат в създаването на Фейсбук групи, които се борят за нещо с правителства, пък удобно забравя факта, че именно предишното правителство, с което той е доста близък (писала съм вече за близките му отношения със Станишев, който се явява негов кум) извади лекарствата от позитивния списък. Това не пречи Вени да трупа политически рейтинг на борец за права и свободи.

И аз като онзи наруган доктор, който има дързостта да коментира в групата да попитам: кое е по-важно – на децата да се осигури лечение или точно държавата да го осигури?

Да, този път съм зла и напълно подкрепям мнението на гореспоменатия доктор, че след като активистите на групата са ангажирали 25 хиляди души в онлайн група, от чието име се свързват с медии, държавни и европейски институции, фирми и НПО, трябва да си дадат сметка, че са поели някаква отговорност. Точно както Мама Меми попита дали бг чиновниците заслужават българските деца, аз питам дали българските деца заслужават такива защитници?

Не, не се съмнявам в добрите намерения на участниците в групата по принцип, но напомням, че добрите намерения не са единственото необходимо условие за успеха на която и да е кауза.

Сега очаквам презрително мълчание от страна на активистите и своевременни и многобройни  коментари от страна на Вени, който следи всичко ново, което се появи за него и Станишев в родния уеб.

Докато кучетата си лаят, а керванът си върви, една жена, без да вдига много шум събра пари за едно от децата и ги изпрати на родителите. Някои от вас ще се досетят коя е тя. Не, не съм аз. Ако и вие искате да помогнете с пари, можете да се свържете със завеждащите на отделенията за онкохематология в София, Варна и Пловдив и да направите дарение за болниците.

41 thoughts on “Какво се случва с лекарствата на болните от левкемия деца?

  1. Е, аз съм за това държавата да осигури парите за лекарства, както и за всякакви социални нужди. Държавната организация може да върши тази работа, а не частни лица. Първо, защото държавата ще е задължена от закона за това. Второ, защото тя може да се разпростре по цялата територия на страната и да покрие всички нуждаещи се. Трето, защото може да си осигури парите чрез събиране на данъците. Частно лице или фондация това не могат да го направят. Не могат да помогнат на всички онкоболни/самотни майки/безработни и т.н. Жената (шапка й свалям за голямото й сърце) е събрала пари за едно детев, ами останалите? Жената днес може да е изпратила пари за някой си, но утре няма да може. А лекарствата трябва да се пият редовно иначе се губи смисъла. Ако се чувстваме отговорни граждани ще създадем смислена държавна организация за това и ще й помагаме да функционира добре (не като сега), да си събира данъци и да ги харчи смислено, да няма злоупотреби и т.н. Такъв е опитът на социалните държави от Западна Европа. Някой ще скочи, че там плащат по-големи данъци, което за мен не е проблем. Дали ще вземам 1000 (в Швеция) или 1250 (у нас) лева няма кой знае какво значение. Сякаш у нас са малки данъците де… Не че там няма някакви благотворителни фондации, но държавата си е поела социалната функция и си върши работата. То и в нашата конституция пише че сме социална държава (преамбюл и чл.51)… Иначе имаме благотворителност и общество, добре описано в книгите на Дикенс.

  2. Всички наопаки, а ти трябва да си на терсене:) Но това си е твое право:)
    Повечето хора, за разлика от теб, и както посочва предишния коментар, имат желание проблема да се реши по-кардинално и хората да получават услугите, за които плащат под формата на данъци и здравни осигуровки. Защото не става дума само за една болест и две лекарства. Става дума за много болести и много лекарства. Става дума за много системни недомислици, които поставят под въпрос лечението на всички в България.
    Търси се промяна в правилата на общуване с администрацията, освен вкарването на две лекарства в позитивния списък. Желание за някаква отчетност и уважение към гражданите и много други неща…Може би за това групата още не се е разпаднала, въпреки че нещо е направено за детенцето, покрай което о от нас се повечето от нас се сблъскахме с проблема. Защото не можем всички да се спасим по единично и защото за много хора е загуба на енергия и ресурси да го правим. Можем да помогнем на всички само заедно и само ако променим правилата.
    Ти проявяваш странната склонност да не ти пука, че плащаш за нещо и след това пак да не ти пука, че си го правиш сама. Вместо да си използваш времето да направиш нещо ново и в област, която те интересува и можеш да направиш трайна разлика с усилията си за повече хора. Или дори за себе си само, но трайна.
    Ако всички са като теб света няма да напредва бързо на никъде. Ти си прави всичко по няколко пъти колко искаш, но какво ти пречат другите, които имат по-различни идеи за живота и бъдещето си? Може и да бъркат тук там и да са по-емоционални, отколкото ти допада, но какво от това?
    Не знам какво разбираш ти под гражданско общество, но определено в случая ми се струва, че бъркаш „благотворителност“ и „гражданско общество“. И двете могат да осигурят лекарства на болните деца, но по-различен начин. Макар че май не е много сигурно първото, ако някое от лекарствата по закон са нелегални в определен момент в България. В такъв случай и благотворителността без контрабанда няма да се справи.

  3. Ех, Лидия, само ако влагаше толкова време и енергия в реална практика, вместо в слухтене, дебнене и конспирация… Ако можеше да надскочиш даскалския си манталитет на задаване на въпроси, задания и назидаване, а вместо това действаше…
    Умерено се поддавам на провокацията ти и ще задам и аз някои въпроси:
    – Ти колко обществени каузи си защитила?
    – В колко битки с държавната администрация си победила?
    – Ти колко деца си ‘спасила’?
    Уф, обаче не, не ми отговаряй. Не ти искам витиеватите и засукани коментари, без конкретен отговор. Идеална си за български политик.

    Подбудите ми въобще да пиша сега са, че този път отправяш открити лични нападки, пред които няма да си замълча. А, и детинското желание /след като Вени не те дари със „своевременните си и многобройни коментари“/ да те лиша от моето „презрително мълчание“, като по този начин опровергая всичките ти очаквания, хахаха…

  4. Не, Меми, няма да отговарям на тези въпроси, така както и ти не ми отговори на конкретни въпроси, които задавах не за да се заяждам, а за да помогна. Не отговаряше дори когато ти ги пращах лично по мейла, както посъветвахте въпросния лекар, че трябвало да задава въпроси – иначе звучало обидно. Не става въпрос за това кой е по-голям пич – ти или аз, а за това наистина да се осигурят лекарства на болни деца. Оставам с надеждата да ти светнат и други крушки в главата – все още вярвам, че нямаш само една.

    Надявам се всички деца да оцелеят докато узрее някое решение на проблема, но кой знае … може пък точно неоцеляването на някое от тях да придаде повече драматизъм на каузата ви.

    Надявам се и да осъзнаеш, че когато някой предлага алтернативни стратегии не е против каузата ви; понякога си струва човек да обмисля алтернативи – поне ей така, за всеки случай, понеже никога няма гаранции, че избраният от теб начин ще успее.

  5. Хайде, Дени, не си криви душата – знаеш, че държа отворени и двата варианта – или държавата да осигури лекарствата – по един или друг начин, не се придържам само към един, или пък да се осигурят от благотворителност. За момента само втората опция е отворена; ако стане първата – хубаво, но ако не стане? Писали сме си за тези неща (пък и в блога съм писала и вярвам, че някои хора са чели непредубедено) и предполагах, че поне ти разбираш, че искам да имаме повече варианти и да работим по повече сценарии едновременно, защото времето си тече, лекарствата свършват, а междувременно се разболяват и други деца.

  6. Лидия…
    Групата във ФБ е създадена и администрирана от хора, които копнеят за внимание или (както вие знаете по-добре от мен) са политически ангажирани… Или и двете. Те искат да пишат писма, сканират ги, публикуват си ги и се гордеят с тях, хранят се с наивната възхита на смазаните родители, така както пък бюрокрацията се храни с писмата им… Е, желанието да пишеш е понякога по-голямо от способността да го направиш грамотно, но това след определена възраст не се лекува…
    Проблема, според мен, е че системите не работят… Те не работят от много време и вероятно причините затова са много… Това, което аз очаквах да разбера от тази ФБ тълпа беше: Децата в момента лекуват ли се адекватно или не? Защото за мен това е най-важното… Аз разбирам илюзията на хората от по-големите градове (както и на тези с по-добър социален статус), че в 2010г в БГ едва ли не всичко може да се разреши с няколко мейла… За съжаление обаче за много хора битката за здравето на близките им е занимание самотно и скъпо…
    По тази причина се опитвам да разделя необходимите действия на две: 1. Осигуряване на необходимото лечение на децата, без значение по какъв начин- легално, нелегално, с внесени, подарени или крадени лекарства… Лечението трябва да продължи без значение как се намират лекарствата… 2. Принуждаване на администрацията да си свърши работата чрез натиск от регистрирани пациентски организации… Тук влизат официални (грамотни и аргументирани) писма, жалби до прокуратура, искане на помощ от сродни сдружения в чужбина и т.н. Това обаче е бавна процедура, отговорността обикновено е колективна, т.е. трудно доказуема, но на някакъв етап неизбежно се стига до някой конкретен мързелив бюрократичен плъх, който нещо не е свършил… Да, той ще падне, друг ще го смени… Но следващия ще има едно наум…
    Аз с политика не се занимавам и според мен логиката не нещата е тази… Водил съм достатъчно подобни битки и лошото, е че понякога (да не кажа винаги) се стига до замесени колеги… И аз съм дотам… Затова битките трябва се водят от пациентските организации- те винаги ще имат подкрепата и помощта на голяма част от лекаритем, пък било то и неофициална…
    Благодаря за отделеното внимание и дано не съм ви отегчил…

  7. Лидия е последният човек, за когото бих се съгласила, че му е присъщ „даскалски манталитет“. Доколкото разбирам, тезата й е следната – добре е държавата да поема лечението на децата, болни от рак, но докато тя не го прави, много деца са болни от рак и родителите им търсят начини на лечение. Единият път е радикално да се иска от държавата, а през това време децата да си мрат, а другият – междувременно да се опитаме да помогнем на децата.

    В това отношение съм съгласна с Лидия, но жалкото е, че подобно разчитане на самите „давещи се“ у нас се превръща в принцип, докато в същото време здравните осигуровки са задължителни по един принудителен до рекетьорство начин. Човек ще, не ще, трябва да плаща здравни осигуровки на държавата, която е склонна да харчи парите ни за пълни глупости, вместо за тези, за които възползването от здравните им осигуровки е въпрос на живот и смърт, без преувеличение. Току що например прочетох, че МЗ е дало страшно много ваксини за свински грип и е готово да даде и още, независимо, че пикът на болестта мина отдавна – http://e-vestnik.bg/8526/v-ministerstvoto-na-zdraveopazvaneto-da-se-vaksinirat-sreshtu-glupost/. Става въпрос за общо около три милиона лева, ако се закупят и новите дози. После да не разправят, че нямало пари…

    Лично аз съм за много по-пластична система на здравно осигуряване, в която човек е свободен да си избира фонд и пакет услуги знае, че от А следва Б – ако си се осигурил при дадени условия, имаш право на тези неща и нямаш право на други. Но у нас здравното осигуряване на практика не дава не само гаранции, а и яснота…

  8. Абе аз това хем го разбирам (и ти вярвам като го казваш така), ама като правиш анализи нещо звучиш различно. Може да е въпрос на стил, ама хем риташ срещу нападките, които някой друг бил правил, хем и ти така… То човек като критикува за нещо трябва поне в тази област да са му стандартите на ниво и самия него, не само за другите.
    А и може би не е честно да приравняваме зова на родителите да се обърне внимание на проблема като зов за пари. Да понякога сигурно е така, но в по-голяма степен ми се струва, че е зов за нормалност и предвидимост и да не ги правят на луди маймуни в такъв критичен момент.
    да не говорим, че ако кротко си съберем пари за липсващите медикаменти и си ги внесем „в гащите“ както казва Меми, какво всъщност оставяме на децата си? Все същото блато, в което и те трябва да газят след време. Как виждаш ти това като отговорна позиция?

  9. @ Борислав

    благодаря за коментара. И аз оставам с впечатлението, че има замесени лекари и още в началото зададох някои въпроси – най-малкото не е възможно лекарите да не са знаели от самото начало, че лекарството е извадено от позитивния списък; за мен остава загадка защо са мълчали. Може би понякога пациентите се оказват между чука и наковалнята – от една страна знаят, че лекарите им вършат нещо нередно, което не е в интерес на пациентите, но от друга страна не искат да си развалят отношенията с тях, понеже нямат кой знае какъв избор. Но когато се съберат хора, обединени около решаването на проблема, някои истини трябва да се споделят – поне между тези, които движат инициативата и да се мислят повечко сценарии, вместо да си затварят очите и заравят главите в пясъка, понеже проблемите не се решават сами. Опитът за решаване на този проблем ясно ми показва, че когато активистите изглеждат неподготвени, за чиновниците, които не искат да свършат работа е много лесно да ги размотават. Но тази теза не се приема от нашите активисти в случая – те разчитат като китайската капка да правят едно и също, надявайки се да постигнат успех единствено с упоритост.

    @ Светла – тези лекарства досега не са се плащали от касата, а от бюджет извън нея. Все още не съм наясно дали това е по-добрият вариант – нямам достатъчно опит в здравеопазването и правото за да знам, но повече глави биха могли да помислят и да развият различните сценарии, а след това и да предложат на управляващите този, който им се вижда най-добър, но пък да държат и другите в джоба, за да могат да преговарят ако първият сценарий е неприемлив за тези, от които зависи дали държавата да плаща. Но това са едни витиевати приказки🙂

  10. Хората не се възмущават от алтернативните ти предложения, а от тона, с който описваш останалите инициативи. Хората от групата събират и пари и ти го знаеш, ако ще си говорим честно. Но това е временно решение. Защо противопоставяш тези два подхода?

  11. Аз не рева срещу личните нападки, Дени – точно те не ме интересуват изобщо. А зовът на родителите е и зов за пари, в което не намирам нещо срамно. А за да има нормалност и предвидимост, трябва да разберем как работи системата и ако е добра да настояваме да функционира по правилата, а ако не е добра да се промени, но точно тези опити да се анализират нещата, ти наричаш „трудният начин“. Е, както виждаш лесният досега не върши работа и смятам, че е крайно време да се работи и по трудния. Или това не съм го казвала в многобройните си мейли до теб и останалите?

  12. Лидия и Борислав, групата във ФБ е създадена и администрирана лично и само от мен. Нито копнея за внимание, нито (опазил ме Бог) имам политически амбиции. Не искам да пиша писма и да ги сканирам, нито искам да поемам отговорност, която не е подкрепена от образованието, опита и сериозна организация зад гърба ми. Вече ми писна институциите и лицата с административни възможности да оправят проблема да не отговарят, да не реагират, да не дават знак, че подозират съществуването ни. На това ако казвате изява… Че аз отдавна трябваше да се откажа и да кандидатствам за някои от реалити конкурсите!
    Проблемът отдавна задмина липсващите на територията на страната лекарства, вече навлезе дълбоко в административни и конституционални нарушения от държавни институции, погазване на базови човешки и детски права и застрашава международния имидж на страната ни като правова такава.
    Да, Борислав, прав си – битките трябва да се водят от пациентските организации, не от недоспали многофункционални домакини. Къде тогава са тези пациентски организации? Ти свърза ли се с някоя от тях, опита ли да ги спечелиш за каузата? За два месеца сме писали на много, надявам се други да са разбрали сами, но ги няма, просто ги няма. Спотайват се, следят и ехидничат на удрянето на главите ни в стената. Също като вас двамата. Също като много медии, неправителствени организации и журналисти. Единствено „Спаси, дари на…“, които отново са на доброволчески принцип, но имат повече опит от такива като мен, застанаха редом до групата. Никой друг. Другите къде са?

  13. Точно аз не ги противопоставям🙂 Ако противопоставям изобщо нещо, то е работата с повече алтернативни начини на работа с чиновниците (моето предложение) СРЕЩУ работата по един-единствен начин (вашият начин с писмата). От моя гледна точка противопоставяне няма – има само желание да се добавят още оръжия към арсенала, с който работите в момента.

    А това, че някой не харесва тона ми е друг въпрос. Смятам, че тонът ми до последния постинг беше делови, а за вас беше проблем, че не влагам емоционалност. Аз нямам проблем с вашата емоционалност, но пък смятам, че за да се свърши някаква работа е нужна И деловитост. Но това за тона май го обсъждахме още при първата ми публикация.

    Хората, обаче, се противопоставиха и на предложенията ми. Някои дори отказаха да помислят върху тях. Те си знаят защо.

  14. Ти самата вложи толкова старание да прогониш и мен и Борислав. От вчера си мисля – ако на мен някой ми дава някакви алтернативни насоки, ще помисля върху тях, дори и да ми се видят неприемливи на пръв поглед … мислих за това, защото се опитвам да разбера защо се държиш по този начин. Може би за теб е проблем някой някъде от нищото да ти даде съвет, да каже нещо, за което не си се сетила сама. Но няма как за всичко да се сетиш сама – ето за това съществува поговорката, че повече глави мислят по-добре, но не става въпрос за случая, когато главите мислят по един и същи начин или пък някоя от тях не смее да сподели различните си идеи.

    Искрено се надявах тази кампания да свърши повече от осигуряването на лекарства за едно от децата и да стане учебникарски пример за това какво могат да постигнат гражданските движения у нас, но явно още сме далече от тази зрелост.

  15. А относно свързването с организации … вашите опити ми изглеждаха като опити да се прехвърли задачата върху някой друг – също като опитите за свързване с няколко журналисти. Е, сега може би трябва да разбираш, че докато ядрото на твоята група не свърши част от работата ( с помощта на доброволци и платени адвокати ако е нужно), няма кой друг да подхване да разплита кълбото. Аз имах желание да ти помогна и ти писах, писах не само на теб, четох разни закони и наредби, опитвах се да разсъждавам върху тях, да питам какво мислиш, какво мислят останалите по-активни. Ти не ми отговори, други ми казаха, че говоря глупости, трети, че е най-добре да си гледам децата и така… Но хайде да не се повтарям.

  16. Светла, аз пък все не мога да се отърся от това усещане, като чета въпросите на Лидия, много странно.
    По въпроса за двата варианта за действие – ще отговоря на теб, въпреки че и Лидия, и Борислав са единодушни за тях. Ми и аз съм единодушна с вас. Това са вариантите. В групата (видимата част) се опитваме да разплетем гордиевия възел в МЗ и да осигурим повече гласност на каузата, пък дано се появи някой, който хем иска, хем може да помогне.Междувременно (невидимата част) се опитваме да помогнем на децата – събираме пари, изпращани на споменатата от Лидия жена; плетем гердани; продаваме авторския си труд; ходим на разговори в онко-отделенията; поддържаме връзка с асоциации, които не се включват явно в групата, но имат ангажимент да набавят лекарства, ако няма; търсим начини за купуване на лекарствата от Турция и Германия; поддържаме връзка с ГлаксоСмитКлайн и следим наличността по аптеките.
    А Лидия, Борислав и единодушните с тях – вие какво правите по всяка от тези две посоки на действие (видима или невидима)?

  17. Виж, Меми, Борислав, аз, а още по-малко Светла, не сме в авангарда на тази инициатива, така че не върви някой да ни държи сметка какво правим, но ти си лицето й, така че от тебе всеки може да търси сметка. Хубаво е да напишеш всички тези неща в блога си, за да се знае какво друго правите, освен да спамвате чиновници. Аз като прочета в твоя блог, ще разглася положителния опит, а от моя блог ще стигне до повече хора и току виж се намерили такива, които искат да помогнат. А ти ако четеш редовно моите публикации по въпроса, можеш да отговаряш смирено и добросъвествно на впросите ми, дори и да не ти харесва стила ми на писане. Повярвай ми, ще спечелиш желаещи да помогнат. В предния ми постинг, например, една жена писа, че иска да помогне без да се включва в групата. Намери този коментар, пиши й.

    А аз ще се радвам да разбера как се опитвате да разплетете тоя гордиев възел, след като с Ралица известно време четохме заедно закони, после тя се отказа; Иванка Ишева ми писа отначало, но после ми каза, че да разсъждаваме по тез закони не си струва и че е най-добре да взема да си мълча и да не пиша в блога си споделеното от нея; Люба ми каза да си гледам децата, а ти не благоволи да разговаряш с мен по мейла, а тук се държиш като дива коза и отказваш да отговаряш на най-нормални въпроси, наричайки ги провокативни. Е стига вече с тая теория на конспирацията. Вени може да нарича Борислав агент на бат Бойко; Графът може да го прави, ама и ти ли?

  18. Никого не искам да прогонвам. Не ми е проблем да получавам съвети, нито да получавам алтернативни насоки. Проблем ми е да върша цялата работа сама. Ако имаш идея – направи я. Ако ти е светнала крушката и си се сетила за алтернативна насока – последвай я. Борислав, щом следиш специализираната информация и знаеш за конференцията в Турция – пиши на проф. Поплак, опиши му проблема с нужните термини и поддържай тази линия на действие. Щом смяташ, че е нужно да се пишат официални (грамотни и аргументирани) писма, жалби до прокуратура, искане на помощ от сродни сдружения в чужбина – направи го! Лидия – направи свои опити за свързване с организации, щом нашите ти се виждат прехвърляне на задачата. Правете го, пишете, действайте – не срещу групата, а срещу тези, реално застрашаващи детски животи.
    Лидия, казваш: „Аз имах желание да ти помогна и ти писах“ – не пиши на мен, нито на другите като мен. Пиши на някой, който може да разреши проблема и да осигури лекарствата. Всичко останало определено се приема като назидателен, даскалски тон, без капка конструктивизъм и реален шанс за успех.

  19. Писах на теб и другите като теб по много простичка причина – за да съберем парченцата информация, с които разполагаме и да работим повече глави заедно да изясним общата картина. Малко отговори получих, а ти самата изхаби време и енергия да ми пишеш коментари, че няма да ми отговориш, понеже не мога да те изпитам и не те е страх🙂 Други ми писаха, но казаха, че не бива да използвам тази информация и че не са я споделили с останалите.

    Обясних, че се опитвам да се справя с неща, които ми се виждат важни, но не мога да се справя сама и искам помощ. Казаха ми, че няма смисъл.

    В резултат, всеки прави по нещо, некоординирано с другите и работата става като на орела, рака и щуката. Неща, които съм обсъдила с една или друга от вас се появяват чат-пат на стената на групата с известно закъснение.

    Мисля, че трябва да има някакво ядро – не го казвам за пръв път, което да споделя откритата информация с всички в ядрото и да се вземат заедно решения, а после всеки от ядрото е наясно с кого ще се свърже другият, каква работа ще свърши и пр. Ето затова си уморена и точно затова един по един желаещите да свършат нещо сериозно окапват, понеже работят сами, а не в екип.

    Как да се свържа с медии и организации, когато не знам достатъчно за това, което се случва, когато някои от вас не желаят да споделят това което знаят или ако го споделят казват да не го споделям? Има ли смисъл аз да се свържа отделно с организация, с която ти може да си се свързала вече – без да знам, че си го направила и какво си им казала? От чие име?

  20. Защото това е установеният начин на работа в групата – всеки прави каквото се сети, каквото може и за което му стигат силите и времето. Нито имаме време, нито ресурси, нито образование, нито териториална възможност да работим така, както би работило едно сдружение или неправителствена организация. Те, сдруженията и НПО, които разполагат с тези неща, те си мълчат. Не поемат отговорност, не заемат страна, не говорят с имена.
    Има нещо неправилно по отношение на очакванията ви от група в социална мрежа. За каква отговорност, за каква деловитост и за какъв отработен стил на действие говорите? Групата не е точният адресат на тези ви очаквания. Колкото вие имате право да пишете, да питате и да съветвате мен или някой друг от групата, толкова ние имаме това право към вас, а именно – нямаме го. Излишно е и е губене на време и сили.
    Така че – моят апел към вас е – спрете да се занимавате с групата, да задавате въпроси, да търсите отговорност и да апелирате към конкретни действия. Единственият достоен начин е да правите всичко това сами. Както всички нас.
    Тогава, току-виж, може и да усетите промяна в отношението и общуването с хората от групата…

  21. Установеният стил винаги може да се промени, а хората могат да се координират и да работят заедно без да са в едно населено място, защото имат Интернет. Файсбук групата може да се ползва за това, както и Google Wave или някой форум.

    Аз не бих могла да работя сама, а очевидно никой от вас не може – ако става въпрос за работа, която да е по-мащабна и сложна.

    Този, който е наложил стила си ти, Меми, затова и точно ти имаш властта да го промениш. Аз имам правото да те критикувам в блога си колкото си ща🙂 И двете имаме право да си задаваме въпроси и да отговаряме или да не отговаряме на въпроси. Разликата между мен и теб е, че ти вече пое сериозен ангажимент пред поне 25 хиляди души, така че погледите са вперени в теб, а не в мен. Знам колко тежко е това.

    Как ти или някой друг ме възприема лично ми е все тая, така че няма да направя това, което определяш като единствено достойно – нямам сили за това да правя всичко сама – така както никой от вас няма. Прекарах седмици силно емоционално и интелектуално ангажирана САМА с този проблем – нищо не постигнах, освен да се преуморя. Не смятам да продължавам в същия дух, за да се харесам на теб или някой друг от групата. В това време преглътнах многократно много думи, които беше излишно да казвате, но на няколко пъти си предлагах услугите и подхващах нещо, за да ме отреже някой от вас. Колко енергия трябва да има човек за да продължи?

    Някои пиленца кацат веднъж на рамото ти, други повече пъти. От теб зависи дали ще ги прогониш и какво ще решиш да направиш със следващите.

  22. Аз съм прекратил участието си в групата, защото смятам че тя компрометира каузата на децата, подменяйки я с полупрозрачни политически внушения! За мен целта на тази група е политическа и това ще стане ясно скоро… Когато това се случи- ще дойде времето да си зададем въпроса- кой създаде проблема, кой го размята по ТВ и кой накрая ще се яви като спасител…

  23. Предишното правителство създаде проблема, а БСП ще се яви като спасител; някой ден ще намеря време да пиша специален текст за това🙂

  24. Целта на групата не е оригинално такава, но групата ще бъде употребена.

  25. Сериозно ли, бе? Това би било ултра зле. Моля ви, щом виждате така нещата, да ги казвате и да не позволяваме наистина да се извлекат долни политически дивиденти.

  26. Намирам политическите качества на Лидия в тези дебати за положителни.
    Анализа на различни подходи и постигането на градивен консенсус в решаването на проблемите стъпка по стъпка е качество, което малко от събеседващите предлагат. Имайки предвид ,че никой от участниците в дебатите блога не е специалист във финансирането на здравеопазването,
    цивилизования разговор е единствения шанс да се обменят знания.
    Хареса ми идеята – събраните от протестиращите средства да се употребят за назначаването на адвокати ,които могат професионално да защитят тяхната кауза и педизвикат процедура в законодателството.

  27. Пожелах да не се споделят думите ми, защото първо се вадят от контекста и звучат различно, второ – доста от информацията, до която съм се добрала е неофициална и бих злепоставила определени хора с изваждането и на бял свят. Когато съм си позволила да я споделя с някой лично, е било не за да се изнесе на бял свят, а за да се знае какво правя в момента, но само от този, с когото съм го споделила. И смятам че като мои действия, аз трябва да реша, кога да бъдат изнесени на стената.

  28. Ваня, Лидия манипулативно вади думи от контекста, не се колебае да използва удари под кръста, сигурно със седмици е дебнела подобно събитие в групата, вбесена от нашето единодушие (както по отношение на проблема, така и по отношение на нея самата).
    Нищо. Всеки нормален човек може да прецени, че който иска – действа, а който не иска – говори.

  29. И изобщо цялото това противопоставяне – аз на теб, той на нея – е грозно и недостойно пред лицето на сериозното нещастие на засегнатите семейства. Аз наистина съжалявам, че се поддадох и този път. Вече – пълен игнор, каквото и да се пише тук.
    Ваша: Дива коза

  30. А така. Дойдохме ли си на думата – трудно е и е объркващо и е емоционално изтощително. И не ти се прави повече. И искаш някой друг да го направи вместо теб. И затова Меми ти вади очите. Но тя няма ресурси да се нагърбва и с твоите инициативи. Тя е поела някакъв курс и е обединила хора около себе си и действа и не спира само защото ти я критикуваш тук или някъде другаде.
    Но като си говорим за отговорности, човек като има хубави идеи носи отговорността за разпространението им също. Особено, когато има посещаван блог и всъщност може да организира свое ядро, което да работи в нови насоки. На теб реално не ти трябва одобрението на групата във ФБ, за да действаш. Но пък я използваш, когато имаш нужда от оправдание, че не го правиш.
    Развий си идеите тук – имаш достатъчно. Обедини около теб хората, които имат нужда от друг курс на действие. Има много такива сигурно. И действай. От повече опции наистина има нужда – батака е голям. Създавай ги и може групата да те последва.

  31. Проблема е ясно кой го създаде. Може да се види и кой (се опитва да) го размята по медиите. А ако някой вземе че реши проблема конструктивно и дългосрочно – нека си получи политическите дивиденти за това – заслужил си ги е!
    А вие кога не бихте изоставили проблем? Щом като професионално като подходите млъквате като стигнете до колеги (което казвате е често или винаги), когато подходите чрез социалните мрежи пък се отказвате като видите пропуски или политически елемент (пък те и двете винаги ги има, защото 1. се правят от ентусиасти, които се учат в крачка и 2. батак е толкова голям, че винаги се опира до политически интереси)?
    Оправданието е като з****ка – всеки си го има. Въпросът е да не го използваме толкова често.

  32. Деница…
    Така е, както го описвате, но с лек нюанс… Нито във ФБ, нито тук ми става ясно какво правят и какво искат самите родители, които представляват (и носят отговорност) за децата си… Затова има нужда от пациентска организация, където няма да може да се подменят техните нужди… Тогава ще могат да кажат- имаме лекарства за един месец, хаповете ги има в Турция и Румъния, после ни трябват по 300лв на месец на дете (например)… Помогнете ни да намерим еди си какво или еди си колко… Ние сме тези и тези, досега направихме това и това, но децата ни имат нужда от помощ, защото ние не можем да се справим…
    А какво става сега- разни социалдемократи, зеленопартийни, президентски храненици и незнам си още какви парасоциалисти ползват ситуацията за да нагнетяват и без това сложната обстановка…
    И последно- по повод оправданията… Явно пропускате че всеки активно работещ нормален лекар ежедневно се сблъсква с тези проблеми и се опитва да ги решава според силите и възможностите си… Хайде и ние да имаме някаква граница на емоционална издръжливост, защото ако болката за вас е инцидент, за нас е ежедневие… И всеки ден от нас искат, искат, искат… Та и вие сега… Докато кажа Добър ден, борчлия се оказах… Искате да си губя времето и да споря с разни платени драскачи из ФБ? Че и да им пиша писмата, щото те са полуграмотни пенкилери?
    За мен темата е приключена. Време е да се намеси Агенцията за закрила на детето, която най-вероятно или е сезирана или ще бъде сезирана скоро… Дано тогава поне ще стане ясно кой за какво се бори, какво са направили досега институциите, родителите, лекуващите, агитиращите… Сега, с Ваше разрешение, ще си размърдам З***** и ще си продължа работата с пациентите…

  33. Поздравления – един конструктивен ход. Ако вземете лекарското съсловие да си вършите работата като хората и от раз ще се отървете от досадните аматьори в разни групи във ФБ!

  34. Деница… Вече извън темата… В Крайстчърч ли си? Снимка на катедралата имам вкъщи… Беше ми мечта да стигна някога до Кентърбъри и да се возя на трамвая…🙂

  35. Тук съм да:) Ако вземеш да дойдеш – обади се. Ще те разходя из града, и на трамвая ще те кача, и ще поспорим очи в очи:)
    (ама стига си се разсейвал, де!)

  36. Дени, може да изглежда героично всеки да прави едно и също без да се обменя информация и без да се координират усилията. Това води до разпиляване на ресурси. Ето защо аз не искам Меми да свърши всичката работа, не искам и Меми да иска някой журналист / НПО да свърши работата. Исках тези, за които знам, че са най-активни да се обединят и да работят координирано. Предложих си услугите в няколко насоки: да систематизирам писмата и отговорите, за да може да се следи систематично кой какво отговаря и къде препраща – това предложих в блога на Вили и в кореспонденция с нея; предложих да потърсим квалифициран юрист, след като се опитахме с Ралица да четем закони и наредби, а после се опитвах сама, след като тя се отказа, понеже реши, че няма смисъл от това; предложих да пишем и на чуждестранни медии.

    За първото ми беше нужна да ми се препраща цялата кореспонденция както и информация от устни разговори. Това не се прие като идея. Е, няма как САМА да измъкна информацията от активисти, които не я дават.

    За второто – предложих да се поканят участниците в групата – със съобщение – сред тях можеха да се намерят доброволци юристи, а ако не, да се събере някаква сума да се наеме юрист. И това не се прие. Е, аз сама не мога да се справя – опитвах дни наред; не мога и сама да си позволя да платя на печен адвокат. Но бях и съм готова ако няма пари за юрист да чета успоредно поне с още един човек, защото повече глави мислят по-добре от една. Никой не се нави.

    За чуждестранните медии знам, че ти би помогнала, но така и не знам какво да им пишем, защото все още не мога да разбера какво точно се случва. Смятам, че е важно да се даде повече информация, а за това е нужно проучване. Затова и задавам въпроси като даскалица.

    Защо не развих идеите тук и не направих своя група? А защо да го правя? Защо трябва да се разпиляват усилия, да се противопоставят групи? И все пак във ФБ групата вече са събрани толкова м ного хора.

    Да, трудно е и е емоционално изтощително, когато си предлагаш услугите, а тези, на които ги предлагаш ти казват, че си злодей, а след това пробваш още няколко пъти, за да се сблъскаш със същото.

    Явно говорим на различни езици.

  37. За да не се вадят от контекста, се налага хората да отделят време, да обсъдят заедно нещата и да решат кога и какво е ок да се сподели и не. Аз нямах достатъчно контекст, така е нямаше от какво да вадя. Аз уважих желанието ти и не споделих това, което ми каза. От това нито на мен, нито на някой друг от желаещите да помагат активно му стана ясно какво се случва. Разбира се, че ти ще ги изнесеш. Аз не искам да си присвоя авторските права. Просто предлагам трибуна и помощ. Ако се приемат – приемат. Ако не- не.

  38. Ами и на мен не ми става ясно. Затова питам. И с това вбесявам всички. Да действам? Ами не мога да действам без информация.

  39. Ами всеки рови и търси каквото може. Милена няма някакъв таен запас от бюрократични тайни до които се е добрала и с които да действа. Нито пък те чака ти да й дадеш информация, за да направи тя каквото мисли че има шанс да помогне. Действай и ти така.
    Влез в групата и следи разговорите там. Може би подхода ти точно затова не се подкрепя. Защото проблема не е процедурен. Защото няма смислена и твърдо установена процедура как да се действа, която да е нарушена. Има произвол. Министерството още не е отговорило какво и защо е направило по случая и как се работи точно с този позитивен списък.
    А усилията ни няма да бъдат разделени или нещо подобно, ако ти предлагаш принципно различен подход дори и да направиш друга група.
    И ако искаш да пишеш на чуждите медии – повярвай ми, за да им пишеш не ти трябват алинеи и закони и протоколи. Трябват ти няколко интервюта със засегнати и лекари за фактическия недоимък в отделенията. Само това, дори и без цялата тема за това кой трябва да ги плати – просто самия факт, че ги няма на разположение. Хората гледат в такива ситуации как са засегнати хората, а не как работят администрациите.
    Ако мислиш че можем да пробием някъде – давай да пишем!

  40. Именно. Милена не е навлязла в бюрократичните тайни, нито пък който и да е от нас е навлязъл достатъчно дълбоко. Ето затова могат да ни размотават още дълго време.

    Не мисля, че сегашното МЗ ще седне да ни обяснява как работи позитивния списък, нито пък какво кога как се е случило. Първото следва да си изясним сами – има закони и наредби, а също и юристи ако не можем да разберем всичко.

    Аз не знам всъщност как точно стоят нещата с лекарствата в болниците. Знам, може да звучи малоумно, но от кратките репортажи по телевизията не става съвсем ясно – нито за наличността на пари, нито пък за цените. Аз едни такива въпроси доста конкретни задавам от самото начало и не получавам еднозначни отговори.

    От репортажите ми стана ясно, че има родители, които не знаят колко струват лекарствата; от ровенето и питането ми научих доста различни неща за цените и никой не е в състояние да ми обясни големите разминавания.

    Не мога да разбера защо в групата не мога да идентифицирам други родители освен Ваня и Люба. Някой от родителите на въпросната Таня от многочленното семейство в Пловдив в групата ли е? Ако не е, защо?

    Какво се случи с обещанието на държавата да отпусне пари от Фонда за лечение и защо никой не се интересува от този вариант?

    Имам много, много въпроси и те се множат. Съжалявам, но не мога да разпространявам информация до сериозни медии без да разбирам какво всъщност се случва – от страна на болниците, на управляващите и на родителите.

    Може би аз съм твърде тъпа и не виждам очевидни неща, които всички вие виждате и задавам малоумни въпроси.

    А ако всеки от вас, ровещите, е публикувал всичко изровено на стената на групата … ще кажа само, че следя писаното в групата и не виждам кой знае колко изровено.

    Но това е. Няма смисъл повече да обяснявам. Ако с вас не може да се работи координирано, ок. Нямам ресурс да създам отделна група. Желая ви успех и съм насреща ако смятате, че мога да свърша нещо конкретно. Ако науча нещо, не се съмнявайте, че ще го споделя.

Вашият коментар

Попълнете полетата по-долу или кликнете върху икона, за да влезете:

WordPress.com лого

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Промяна )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Промяна )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Промяна )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Промяна )

Connecting to %s