Бюрократично и безсърдечно за онкоболните деца

За месец и половина така и не можах да разбера каква е истината за лекарствата за левкемия – нито колко със сигурност струват (или поне как наистина варират цените им в различните страни (вкл. България), от които ги купуват за българските деца), нито кога са извадени от позитивния лекарствен списък ( според мен по време на предишното правителство) и пр. Родители, журналисти и активисти дават най-разнообразна или никаква информация, а ядро за координирани действия така и не се образува. Апелите ми да проучим внимателно закони и наредби и да наемем добър адвокат (над 20 хиляди души във Фейсбук групата биха могли да дарят по левче), а на журналистите да представим повечко готова информация (която просто да проверят ако желаят, понеже не се наемат сами да разследват, пък и тези, които биха се наели, имат нужда от помощ, нали?), не бяха приети и май оставих някои от активистите с впечатлението, че съм враг на кампанията за спасяване на болните деца, други, че търся евтина слава на техен гръб и пр.

Да, продължавам да смятам, че само с възмущение и спамване на бюрократи с писма (предимно електронни), в които липсват ясни въпроси и предложения не се постигат добри резултати. Не става и с несподеляне на информацията между малкото по-активни от средностатистическия възмутен и включил се в подписка гражданин. Изминалото време показа, че по лесния начин не става. Понякога става – когато гражданите имат късмет да попаднат на хора с власт, които биха искали да се възползват популистично, но не може винаги да се разчита на този късмет.

Държавата трябва да реши този проблем, тъй като продължава да е ангажирана с

НАРЕДБА № 34 ОТ 25 НОЕМВРИ 2005 Г. ЗА РЕДА ЗА ЗАПЛАЩАНЕ  ОТ РЕПУБЛИКАНСКИЯ БЮДЖЕТ НА ЛЕЧЕНИЕТО НА БЪЛГАРСКИТЕ  ГРАЖДАНИ ЗА ЗАБОЛЯВАНИЯ, ИЗВЪН ОБХВАТА  НА ЗАДЪЛЖИТЕЛНОТО ЗДРАВНО  ОСИГУРЯВАНЕ

В сила от 29.11.2005 г. Издадена от Министерството на здравеопазването
Обн. ДВ. бр.95 от 29 Ноември 2005г., изм. ДВ. бр.16 от 21 Февруари 2006г., изм. ДВ. бр.48 от 13 Юни 2006г., изм. ДВ. бр.95 от 24 Ноември 2006г., изм. ДВ. бр.31 от 21 Март 2008г., изм. ДВ. бр.69 от 5 Август 2008г., изм. ДВ. бр.89 от 14 Октомври 2008г., изм. ДВ. бр.90 от 17 Октомври 2008г., изм. ДВ. бр.96 от 7 Ноември 2008г., изм. ДВ. бр.24 от 31 Март 2009г., изм. ДВ. бр.7 от 26 Януари 2010г.

Раздел I.
Общи положения

Чл. 1. С тази наредба се урежда редът  за заплащане на лечението на българските  граждани за заболявания, извън обхвата  на задължителното здравно осигуряване  със средства от републиканския бюджет.   (това означава, че парите за лечение на тези заболявания не идват от здравната каса, а от други фондове)

Чл. 2. (Изм. – ДВ, бр. 7 от 2010 г., в сила от 26.01.2010 г.) (1) По реда на тази наредба се заплащат лекарствените продукти, предназначени за лечението на:

1. злокачествени  заболявания;

2. състояния  след трансплантация на тъкани  и органи;

3. инфекциозни  заболявания (СПИН, туберкулоза и  други);

4. редки  заболявания;

5. болни  с бъбречна недостатъчност на  диализно лечение;

6. психични  и поведенчески разстройства, дължащи се на употреба на опиоиди, синдром на зависимост.

Да, по тази наредба държавата плаща само за лекарства, включени в позитивния списък, а в момента лекарствата за левкемия са изключени от него по неясни причини. След като държавата е поела ангажимента да осигурява лечение за тези групи заболявания, тя е длъжна да включва в позитивния списък лекарства, с които тези заболявания се лекуват.

Един добър адвокат може да го каже с нужните думи във формат, който да свърши работа. Един добър адвокат може да посочи кои биха могли да бъдат ищците – от предишното правителство, което е извадило лекарствата от списъка и от сегашното, което не изглежда да прави нищо, с което да поправи грешката. Един добър адвокат може да открие насъответствия в законодателството, а гражданите да направят кампания за елиминирането на тези несъответствия.

Но дали да потърсят помощ от професионалисти и скромно дарение от емоционално ангажираните граждани (над 20 хиляди!), могат да решат активистите на кампанията, сред които има и родители на потърпевши деца. Аз мога само да гледам отстрани и да досаждам с глупави въпроси и предложения.

Тъй като на мен никой не ми обръща внимание, опитайте вие:

Адресът на Фейсбук групата

Блогът на ръководителя на кампанията

Може пък да ги убедите да действат по друг начин; ако пък сте журналист или адвокат, бихте могли да им предложите и безвъзмездна помощ – ако наистина имате време и желание да помогнете, а не просто да си правите реклама, отбивайки номера. Не е нужно да сте известен колкото Миролюба Бенатова или Валя Ахчиева, които показаха как не бива да се прави.

10 thoughts on “Бюрократично и безсърдечно за онкоболните деца

  1. Малко встрани, но пак донякъде по темата.
    Ако се стигне до присаждане на костен мозък, болният ще има толкова по-добър шанс, колкото по-съвместим донор му се намери. А по-вероятно е да се намери съвместим донор, когато са регистрирани повече потенциални донори, измежду които да се избира. Затова ми се иска повече хора да се регистрират като потенциални донори на костен мозък. Писала съм доста подробно по въпроса тук:
    http://www.mayamarkova.com/popularmed/bonemarrow.htm
    За софиянци мястото е Кръвната банка – до „Пирогов“ откъм страната на Руски паметник; не знам за другите градове.

  2. Аз няма да участвам в кампании, фейсбук групи и спам, но ако някой организира това, което предлагаш, ще направя дарение и ще помогна с някакъв доброволен труд. Изцяло заради това, което чета тук по темата.

  3. Лид, законите и наредбите са противоречиви и неясни, защото ги приемат верни приятели на „добри адвокати“, а понякога и самите „добри адвокати“. Обществото трябва да узрее за нова държавност, а дотогава ще има жестоки несправедливости, за които в „правния мир“ няма да има език за обозначаване и осмисляне на ставащото.

    20 хил. лв за „добър адвокат“ са 20 хил. лв., инвестирани в още по-неясни правни разпоредби в бъдеще.

  4. Мястото за София в момента е Лабораторията по клинична имунология в Александровска болница (може и на други места да регистрират донорите и да им вземат кръв за изследвания, но за това съм 100% сигурна)
    Наистина е малко оfftopic, но темата е важна, а малко хора знаят за това изобщо.

  5. @ Жоро

    А ти какво би направил ако искаше държавата да плаща лечението на онкоболните деца?

  6. @ lyd

    Не искам държавата да плаща лечението на онкоболните деца.

    Искам това да става чрез много по-съвършени обществени структури, които имат отношение както към отчитането на разходите за лечението, така и към научно-изследователската дейност, която открива все по-ефикасни методи на лечение.

    Проблемът с държавата е, че тя е излезнала от контрола на мислещите граждани и се е превърнала в една бездущна и безмилостна бюрократична армия от чиновници, която може с лекота да се използва за злоупотреби от овластените политици. Точно затова към властта драпат най-алчните и най-егоцентричните хора.

    Казано с други думи (макар да звучи много отвлечено), за да се помогне на онкоболните деца, трябва да се приемат нови закони (вкл. конституция), дефиниращи нова държава, принципно различна от сегашната, и то най-вече по начина на обсъждане, формулиране и приемане на правилата. Тази държава не трябва да внушава идиотската мисъл, че можем всичко, скига да приемем закон за това (ако не си чула, има идея да се приеме „Закон за възстановяване на българската икономика“ – полюбувай се: http://www.bnr.bg/sites/radiobulgaria/Economy/Business/Pages/izlizane_kriza16032010.aspx ). Чудя се, защо да не приемем (например) „Закон за всеобщото щастие“ и „Закон за окончателното решаване на всички проблеми“ и да се свърши цялата работа).

    Днешните политици представят законите едва ли не като круши, които те са произвели със своя законодателен труд – колкото повече, толкова по-добре. Всъщност хората се нуждаят от по-добре структурирано законодателство, с минимум думи, но достатъчно смисъл. Ако имаме такова законодателство, ще имаме и език, на който да обсъдим по конструктивен начин и проблемите на онкоболните деца. И проблемите на безнадеждно болните старци. И проблемите на пристрастените наркомани. И проблемите на скритите педофили. И проблемите на пътната инфраструктура. И всички други обществено значими проблеми от която и сфера да са…

    Днес такъв език просто няма. Правната система е създала безмилостния октопод на бюрокрацията с нейния благозвучен, но ялов Новоговор (по Оруел). „Добрите адвокати“ са безскрупулни преводач-манипулатори, използващи ситуацията за осигуряване на охолен в материално отношение живот – на себе си и на своите семейства. В редките минути, когато си дават сметка в каква мизерия са оплели живота си, те се успокояват с класическото „няма ти да оправиш света“ и „ако ти не се възползваш, ще го направи някой друг“.

    Днешната държава ни пречи да осъзнаем общите човешки проблеми и разумните подходи към тях. Милиони умове живеят в непрогледна лъжа, готови да се отдадат на безразсъдна обвинителност, осъдителност и отмъстителност, когато се сблъскат с болезнен житейски проблем или провал.

    Пак стана постинг – дълго есе. Sorry за което. Но го пиша с най-добри чувства, Лид.

  7. Смятах, че се подразбира – бих създал нова държава. Това отговаря ли на въпроса?

  8. Да, отговаря. Предполагам, че междувременно ще жертваш няколкостотин дечица за каузата?🙂

  9. Не съм сигурен дали ги жертвам аз или някой друг, който дава 20,000 лева на „добър адвокат“, в резултат на което законите за дечицата стават още по-неясни, „добрите адвокати“ – още по-скъпи, а дечицата – още по-безпомощни в пороя НОВОГОВОРни думи и изрази.

Вашият коментар

Попълнете полетата по-долу или кликнете върху икона, за да влезете:

WordPress.com лого

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Промяна )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Промяна )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Промяна )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Промяна )

Connecting to %s