Когато гражданите не знаят, но пък искат

В темата за лекарствата за онкоболните деца съм от шест дни. Дотук основната ми линия на действие беше да разпитвам хората, да правя предположения с надеждата някой да ги потвърди или поправи, както и някой да се замисли и да се опита да научи повече. Опитвах се да разбера следните неща: от кое лекарство се нуждаят децата, колко струва, откъде може да се намери – то или негов заместител, има ли хора, които не могат да го осигурят по една или друга причина на децата си и как може да им се помогне. Проблемът е, че не научих кой знае какво. Отговорите, които получавах варираха от „Не знам.“ и „Всичко е много объркано.“ до „Държавата е длъжна да реши проблема.“ и „Ти нямаш сърце“.

Имаме различни позиции относно пътищата за решаване на проблема, но сме на една и съща позиция относно това, че трябва да бъде решен. Изгубихме време и енергия да уточняваме кой от нас е добрият и кой лошият, дали трябва да сме рационални или емоционални. И колко от нас са наясно какво се случва в момента с всички онези, за чието оцеляване се борим? Колко от нас са наясно какви са принципите на вноса на лекарства в България, коя институция за какво отговаря и пр.? Колко от нас са наясно кои са всички възможни производители на лекарствата и на какви цени ги предлагат? За колко от нас да са наясно е от значение?

За мен е важно да съм наясно не само как се е стигнало до ситуацията в този конкретен случай, но и как работят отговорните институции, какво казват законите, какви са процедурите. Интересува ме и това какво знаят и не знаят и как работят гражданските организации, които са се появили да защитават правата на пациентите. И все пак по-важно за мен е да знам за отговорните институции, законите и процедурите, защото ако съм наясно с това, бих могла да събера съмишленици, които да свършат по-добра работа от съществуващите граждански сдружения. Ако съм наясно с тези неща, бих могла да обобщя информацията и да я споделя безплатно в Интернет – да я сложа в блог, да пратя адреса му на всички, които биха могли да се заинтересуват и да се надявам, че други биха се наели да я актуализират и допълват.

Когато група болни остане без лекарство, независимо дали ще изберем да притискаме държавата да се погрижи или да се самоорганизираме за да се погрижим, имаме нужда от информация – правна, „вътрешна“ от тези, които търгуват с лекарства, както и информация за това какво се произвежда, къде и колко струва. За това е нужно време, познанства, знания и умения да разчитаме правна и фармацевтична информация. Последните два вида знания и умения са нещо, което нямам; всъщност това са области, които не са ми и интересни. Надявам се, че ще се намерят хора, които разполагат със знания и умения или поне с по-силна мотивация да помогнат за систематизирането на информация и представянето и в достъпен вид и за глупаци като мен, така че когато им се наложи, да могат да се опрат на нея. Фейсбук групата „Държавата да възстанови безплатните лекарства за онкоболните деца“, в която не членувам, в момента наброява над 4 700 души. Може би сред тях ще се намерят такива, които да потърсят отговори на важните въпроси, част от които са включени в примерното писмо, което смятат да изпратят на редица институции и отговорни лица. Може би тогава ще ревизират писмото и ще предложат на съответните институции конкретен план за действие и ще настояват за него … вместо да питат каква е истината в писмо към институциите, за които знаем, че  понякога откровено лъжат, а понякога казват неща просто защото не са наясно.

Хубаво е когато гражданското движение е наясно и знае за какво говори и какво може да се направи.

14 thoughts on “Когато гражданите не знаят, но пък искат

  1. Лидия,
    не е толкова сложно човек да се порови малко и да стигне сам до изводите, които се съдържат в писмото, публикувано на страницата с дискусии в посочената група във „Фейсбук“.
    Има и нещо повече – когато се говори за лекарства, давани на онкоболни деца, няма кой знае какъв избор. И наистина човек трябва да няма сърце, за да не направи нещо. Може да не е кой знае колко – понякога и една добра дума помага.

  2. Иронията в коментарите е неуместна.
    Присъединявам се към Лидия и призовавам, ако някой иска да бъде полезен, за да разнищим случая, нека пише (но ако може да не е абстрактно и не с адресат „космоса“). Емоционалните изблици са от полза за привличане на внимание, но стигат до там. Не оспорвам
    серизността им, но след тях от друго се нуждаем. Без извинение, без да омаловажавам усилията, без да подценявам всичко направено. Просто е, ако ви пука, напрегнете мишци, гънки, мускули или каквото имате (няма да се впускам в анатомични подробности) и давайте предложения, за да свършим нещо конструктивно и по същество.
    Сама със себе си се захванах да следвам и разплитам текстовете от законите, наредбите и постановленията. Имам усещането, че е по -лесно да се измъкнеш от лабиринта на Ариадна, отколкото от тях. Не ми е забавно, нито интересно, но ще продължа да копая. Умопомрачих се от безумните препратки и би ми бил от полза колега – юрист, за да помогне по въпросите, които ще изпратя при „безсърдечната“ Лидия.
    Междувременно съм силно изкушена да тегля една „благословия“ и да зарежа всичко слагайки го под графата „Ралица е безсърдечна и не й пука.“ Ама на кой му пука щом не помага, а само плямпа. На кой му пука щом чете избирателно. На кой му пука, щом чете началото и края на публикациите и коментира това, което си е в неговата тиква (пардон – глава), вместо да се опита да вникне в написаното. За жалост. Много умни хора реагираха първосигнално. Чест им прави, че реагираха, но да повторя или потретя – нужни са конкретни предложения и конструктивни мнения.
    Хора, мили, разни хора, ако искате да помогнете, бъдете изобретателни, конструктивни, давайте предложения по същество. Четете, търсете информация, говорете, не спирайте да говорите. Рано или късно ще стигнем до първопричината.

  3. Изглежда говорим на различни езици. Ние сме граждани, които сме се обединили зад един спешен проблем. По същият начин се обединяваме, когато за застрашени свободата на личността, детските надбавки и парите за майки-студентки.
    Предложения при наличие на спешен проблем не се правят. Правят се тогава, когато има време за обсъждане, избистряне на текстове и т.н. Плюс това, хората са гласували за ГЕРБ, които си имат управленска програма и я изпълняват. В нея не пише, че няма да има лекарства за онкоболните деца, така че ние – гражданите – сме си в правото да протестираме и да искаме спешно решение на проблема, който е забъркало МЗ.

  4. Вени, точно на един език говорим и на мен това, че говорейки на него не се разбираме ми разказва играта (друго исках да напиша, но се въздържах, защото четат и деца). Като обединен гражданин, бих искала да имам информация, когато говоря с некомпетентните чиновници. Да имам повече информация от тях, което не е никак трудно, защото те са некомпетентни.
    Нищо с никого не си меря. Просто ми се ще, ако може да не сме в ролята на емоционалните молещи, а в позицията на знаещите компетентни, които могат да предложат конкретни решения.

  5. Pingback: RE: коментар към Lyd за лекарствата на онкоболните деца | На "ти" с парите

  6. Четем, аз днес цял ден ровя и из нета и търся информация по въпроса и не я намирам. Освен това, тази дето я намирам, не я разбирам…
    И проблема с това е огромен. Информационната система на институциите в България е под всякаква критика.
    Освен това, не ви ли се струва, че резултатът ще е много по-бърз, ако администрацията беше администрация, а не бюрократщина. И че всъщност на това трябва да настояваме – отдел по отдел. Крайно неефктивно е, хора със всякакви професии тепърва да се опитват да бъдат по-умни и организирани администратори от чиновниците в министерството. Там има хора, които знаят какво трябва да се направи, ние трябва да създадем среда, в която тези над тях да искат да ги чуят и политиците ни да градят рейтинг не с популистки речи, а с решения и постижения.
    Ние като данъкоплатци, вече сме платили, за да ги има тези лекарства и за да има хора, които да ги осигуряват безболезнено за нуждаещите се. Просто всеки трябва да си върши работата професионално и хората имат право да настояват върху това без да прекарват нощи в търсене на решения, които не са в тяхната компетентност.
    Ние сме важни точно като граждани с желание нещата да бъдат направени по определен начин или по-скоро които търсят предлен резултат. Ако ние можем да излезем с работещо предложение след 3-6-9 дни ровене в нета, най-вероятно е да има и човек в министерството, който да видял тази възможност много, много отдавна. Аз не вярвам, че там всички са маскари.
    Ние просто трябва да създадем среда, в която да се обърне внимание на предложението му и то да бъде прието.

  7. Ако може, само да вметна…
    Може да ви се стори малко встрани от темата, но усещам напрежение, което не помага за каузата.
    Когато стане дума за подобни битки, хората склонни да се включат, се разделят на два лагера – едни, които искат да се борят със системата до дупка (поздравления за което) и други, които искат просто да помогнат на първите да има за кого да се борят, като помагат на болните с каквото могат.
    От тези двата избора няма правилен или грешен. И двата избора са правилни и заслужават уважение.
    Благодаря🙂

  8. Понякога се налага да свършим нечия работа, иначе ще остане несвършена. Работа на имунната система е да предпазва организма, но понякога тя не си върши работата както трябва и децата ни се раболяват. Не сме ги разболели ние, значи не е наша работа да ги лекуваме. Да направим Фейсбук група, в която да настояваме имунната система да си върши работата.

  9. Би било интересно да видим кога е решено тези лекарства да не са в списъка … просто за да знаем по времето на кое правителство се е случило. Или не е интересно?

  10. Може би все пак трябва да станеш член на въпросната фейсбук група и да им пуснеш линк към настоящата публикация.

  11. Тук четат най-активните от групата, така че ако решат, че този текст им е от полза, ще го споделят. По-вероятно е текстът да се възприема като омаловажаване на усилията им, а с повече въображение и за опит за саботаж😀

    Ето защо ще постна едно линкче към Григор http://www.gatchev.info/blog/?p=927

Вашият коментар

Попълнете полетата по-долу или кликнете върху икона, за да влезете:

WordPress.com лого

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Промяна )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Промяна )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Промяна )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Промяна )

Connecting to %s