Какво всъщност се случва с онкоболните деца?

В Интернет няма достатъчно публикации по темата. Повечето препращат към блога на една майка, към който дадох линк и аз. Оттам научих кое лекарство за какво служи и че лекарства няма, но някои хора ги внасят нелегално от чужбина.

От другите източници дотук разбрах следното:

– „Здравното министерство не  е сключило договор за доставка на споменатите медикаменти и те не присъстват в Позитивния лекарствен списък по Наредба №34 за 2009 и 2010 година.“ (От предаването на Валя Ахчиева 12 януари 2010).

– „Никой на територията на България няма право да продава „Ел аспаригиназа”, защото фирмата производител не е пожелала да го продава в нашата страна. (От предаването на Валя Ахчиева)

В същото време чета „Получихме съобщение от здравното министерство, че фирмата доставчик не се е представила на търга“, обясни шефката на клиниката д-р Ангелина Стоянова.“ (от сайта plovdiv.dir.bg 19 декември 2009)

Всичко това ме кара да питам: Как точно са се осигурявали тези лекарства през 2009? Единствено като незаконен внос от чужбина ли? Тогава защо чак в края на декември 2009 пловдивска болница съобщава на родителите, че лекарства няма да има?

В сайта на Българска асоциация за закрила на пациентите, в края на декември 2009 има интервю с министъра на здравеопазването. Ето частта, която има връзка със случая:

Водещ:Видях онзи ден, че в Пловдив родители на деца, болни от левкемия, са казали, че нямат лекарства за болните си деца за два препарата – „L-аспарагиназа” и „Пуринетол”. (Тъй като откривам информация само за Пловдив, чудя се какво се случва в другите градове)

Божидар Нанев: Да, чух за този случай и направих проверка. Установи се, че за едното лекарство причината да не може да бъде използвано е това, че производителят е спрял неговото производство, т.е. то не се произвежда вече. Затова отсъства.

Отварям скоба насред интервюто, защото  в един сайт четох следния коментаркупувам за приятелско дете от гърция и там струва 23 евро опаковка от 25 таблетки. Намира се и под името 6-меткаптопурин. Направила съм пълно проучване и това е най-неската цена, на която може да се намери извън страната ни. В аптеките в Гърция се разрешава купуването на една опаковка без рецепта от една аптека. Така отивайки до там, може да се обиколят пет-шест аптеки и да се вземе по една опаковка, та да има детето поне за 5-6 месеца (според дозировката). Като няма доставчик, поне да приемат касовите бележки и да ги осребряват от МЗ.“ Сега произвежда ли се или не се произвежда? Предполагам, че и да не се произвежда вече под това име, има и заместители. Ето информация от един руски сайт.

Водещ: А ще се заменили ли с някакво друго, по-скъпо, по-модерно лекарство?

Божидар Нанев: Разбира се. Но защо да е по-скъпо.

Водещ: Защото е по-добро сигурно.

Божидар Нанев: Защо да не е по-добро наистина, без да е по-скъпо, има и такива лекарства, има и по-ефикасни лекарства, които могат да бъдат на приемлива цена.

Водещ: Има ли деца оставени болни от левкемия без лекарства днес, в тази минута?

Божидар Нанев: В тази минута има достатъчно лекарства. По-нататък министърът продължава: Ако, като в този пример – нещо не съществува в момента за това, че не се произвежда или за това, че нямаме механизъм да го внесем, т.е. не се плаща никъде… но няма как да научим какво казва, защото водещият го прекъсва и не можем да разберем нищо повече за това какво се прави в подобни случаи … В този дух на пркъсване и недоизказване частта, която ни интересува завършва.

Водещ: Не говоря за тези, които не се произвеждат, а за тези, които ги има и би трябвало да се доставят от…

Божидар Нанев: Има не само такива, които не се произвеждат вече, има такива, които никъде в тези европейски страни, с които се сравняваме, не се доставят и не се плащат. Така че, аз ви казах, това е един изключително сложен процес, с хиляди позиции и медикаменти, където не може всеки да пожелае каквото той реши. Има си точно определен ред.

Водещ: Всеки иска най-качественото за детето си.

Божидар Нанев: Има си точно определен ред, по който се допускат определени лекарства. Има достатъчно други медикаменти, които биха могли да бъдат включени за лечение на определени…

Водещ: Има ги? Налице са? Няма да има дефицит на подобни препарати?

Божидар Нанев: Разбира се, към момента има с какво да бъдат лекувани.

***

Какво се прави по случая в момента? Милена (Мама Меми) започна кампания, обръщайки се към медии и институции с надеждата да накара държавата да осигурява лекарствата за онкоболните деца безплатно. В момента Фейсбук групата й наброява над 2 000 души.

Докато тече кампанията е възможно да има деца, чиито родители не могат да осигурят лекарства – защото нямат познати, които да ги внесат от чужбина или защото нямат пари.  Чудя се как бихме могли да влезем във връзка с такива хора и да им помогнем. Във форума на бг-мама някой е пуснал такава тема преди около месец, но е получил само един отговор.  Засега не съм открила такъв начин. Мама Меми ме посъветва ако искам да помагам на болни деца с пари, да посетя сайта Спаси, дари на … На първо четене не видях информация по въпроса с липсващите лекарства. Да разбирам ли, че всички хора някакси намират начин да се справят или пък някои от тях нямат идея как?

Вие какво знаете по въпроса с липсващите лекарства? Очаквам конкретни делови отговори, които биха могли да бъдат от помощ на някого, а не мнения за това каква е държавата и каква е авторката на блога, но вие си знаете.

Благодаря за вниманието.

20 thoughts on “Какво всъщност се случва с онкоболните деца?

  1. Pingback: Уморих се от лъжи, господин Нанев :( « Deni4ero’s Weblog

  2. Докога се е продавал Пуринетол в български аптеки? Докога здравната каса е плащала лекарствата?

  3. Принципно, пуринетола (6МР) ни го дават(ха) от болницата, т.е той е безплатен. Защо, кога и как са решили да не го внасят, не мога дам отговор. Имаше единични бройки в аптеките последните месеци от годината, а лятото се намираше, тъй като ни бяха предупредили още тогава, че може да има проблем. Говорим значи за месеци ноември-декември. От тогава ги няма. Една опаковка ни намериха от Гърция, другите са ни от Англия. Но въпорсът е, че не бива това да е така. Децата нямат вина за болестта си.

  4. Нито децата, нито родителите имат вина. Искам да разбера какво точно означава цитираното от Валя Ахчиева – че лекарството не е в позитивния лекарствен списък за 2009, не само за 2010 и никой няма право да го внася. По какъв начин, тогава, то се е озовавало в аптеките? С рецепта ли се е купувал Пуринетолът? Как точно стоят нащата с L-аспарагиназа? Това винаги ли се е осигурявало от болниците или се е налагало също да се доставя от родителите?

  5. с такъв отговор не помагате на никого, Екатерина. Пуснала съм темата, за да събера информация, а не за да може всеки да тегли една майна на държавата.

  6. Удивен съм от хуманизма
    и твърдата фокусианост на авторката на блога
    вурху дикутираната тема
    въпреки персоналните откровения на някой от нас.
    Намирам информацията предложена в трите поредни публикации
    за ефективна и се възползвам от възможноста да бъда полезен.

  7. Pingback: Re: лекарства за онкоболните деца | На "ти" с парите

  8. Пуринетол не се внася в страната изобщо! От вносител на медикаменти, умишлено не цитирам името, знам, че това което се е продавало и доставяло на болниците през 2009 год., са количества внесени през предишната година. През 2009 не е внесена нито една опаковка по законен начин. Всички деца, които се лекуват с това лекарство, намират начин как да го внесат нелегално от други държави. При тези обстоятелства, няма как да се внесе и през 2010,което означава, че продължаваме да сме престъпници по неволя. Аз съм от родителите престъпници и не се срамувам от това. Защото не е престъпление да искаш детето ти да живее!

  9. И една добавка – производител на Пуринетол е Глаксо Смит Клайн. След проведен телефонен разговор с тях, ме увериха, че препарата се произвежда и при тях няма постъпила информация за липсата му.

  10. Имам чудения относно лекарствата, които може да се продават в нашите аптеки. Доколкото разбирам, позитивният лекарствен списък е списъкът с тези лекарства, за които плаща здравната каса. Но все пак има много лекарства, които се продават легално без да са в този списък. Какви по-точно са пречките за вноса на Пуринетол? Кой може да внесе яснота по този въпрос?

  11. И още един въпрос. Deni4ero казва, че докъм лятото на 2009 са им давали Пуринетол от болницата. Как това е било възможно при положение, че не е бил в позитивния списък?

  12. Това е такава бюрократска машина, че дори и самите участници в нея едва ли се оправят… По принцип, май си се продава в аптечната мрежа, само е скъпо. И не винаги го поддържат. Но за болниците трябва първо шефа на болницата да разпореди да го купуват от бюджета и, второ – официалните дистрибутори на болницата (в страната?) трябва да го заявят на производителя, за да може той да изпрати нужните количества, явно не е толкова лесно…
    Пълна каша, а вече и отговорни лица започват да си противоречат, не знам…

  13. Само че за 2009-та са били в ПЛС и двете. И през 2010 – видите ли – отпадат, защото не отговарят на условията… Никога няма да си признаят какви са ги забъркали, ами айде. Просто да има лекарства когато са нужни, пък както искат да ги осигуряват…

  14. Позитивният лекарствен списък е списъкът с лекарства, с който работи НЗОК, т.е. това са лекарства, напълно или частично реимбурсирани от Здравната каса. Трябва да ви кажа, че списъкът се обновява не всяка година, ами по няколко пъти в годината, така че е възможно за 2009 първоначално лекарството да е било включено в ПС, а след няколко месеца вече да е било изключено. Нямам подробна информация за медикаментите за онкоболни, но ще се опитам да проуча за какво става въпрос. Има лекарства, които са на „държавна поръчка“ и ги зареждат само малко на брой аптеки със съответния лиценз.
    Предполагам, че лекарствата са скъпи и следователно трудно се поддържат в аптечната мрежа за свободни продажби. Но щом има търсене, ще има и предлагане, следователно някои аптеки намират начин да „доставят“ лекарствата за свободна продажба.

  15. Pingback: Не „Защо?“, а „Как?“ « Dimitrovamariana's Blog

  16. извинявам се, че се намесвам неканена във вашият разговор, но информацията за лекарствата, които търсите може да бъде намерена в Изпълнителна агенция по лекарствата. там могат да ви кажат има ли регулаторни пречки за внасянето на продуктите, алтернативи на тези лекарства (ако има такива) и съответно как и откъде бихте могли да ги поръчате като „лекарства, неразрешени за внос в България“.
    по отношение на позитивният списък – мисля, че лекарствата, включени в него имат определено намаление (а някои може би са и изцяло беплатни) за болните. идеята на този списък като цяло е държавата да се договори с дистрибуторите/производителите от съответните лекарства да има определени количества в аптечните мрежи, за да бъдат задоволени потребностите на официално болните от дадените болести. това е на теория,на практика не винаги се получава.
    Вера, с коментар №11 е напълно права – позитивният списък се обновява често, а заседанията на Комисията, свързана с този списък са по два пъти седмично.
    горещата линия на Изпълнителната агенция е 02/8903555, където можете да получите телефоните на интересуващите ви отдели, в зависимост от това, което питате.
    надявам се ще ви е от помощ и се извинявам за пространствения коментар.

Вашият коментар

Попълнете полетата по-долу или кликнете върху икона, за да влезете:

WordPress.com лого

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Промяна )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Промяна )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Промяна )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Промяна )

Connecting to %s