Вземи си живот? И кво значи тва?

Много ми е забавно, когато ми кажат „Get a life“, „Какво се впрягаш толкова?“, „Откъде намираш толкова време за писане?“, „Животът не е това, което виждаш на монитора“ и пр.

Ако правилно разбирам съветите, би трябвало да не се интересувам от нещата, които се интересувам, или пък ако се интересувам, да не се задълбочавам. Също така, би трябвало да прекарвам повече време офлайн и да се виждам с разни хора. Щото, иначе, явно не живея истински.

Ако въпросните хора са истински загрижени за мен, бих искала да ги уверя, че ми харесва да се интересувам от нещата, от които се интересувам, а още повече ми харесва да се задълбочавам. Прекарвам немалко време офлайн, но това няма как да е известно на широката общественост, понеже не държа да се виждам с кой знае колко хора офлайн. Проблемът е, че нямам достатъчно сили, за да се видим офлайн и да ги убедя лично.

Изобщо не казвам, че това е по-добре отколкото да не се интересувам от нищо, да не се задълбочавам и да не ме свърта на едно място без компания. Просто това е моят живот … или поне така ми се струва.

Предполагам, обаче, че има хора, които са по-наясно със собствения ми живот, или по-скоро липсата му, отколкото аз самата. Ироничното е, че точно от тези хора никак не се интересувам, още по-малко задълбочено, а и никога не изпитвам желание да си комуникирам с тях офлайн … не че много ми се иска да го правя и онлайн. Вероятно това е причината още да не знам за какво съм се родила и как да прекарвам отредените ми дни, както и причината за това шансовете ми да го открия да са минимални. Сега някак ми домъчня за мен самата …

За блогоегото – размисли край кухненската печка

Тази сутрин, докато готвех, си мислех за една личност, която обича да блогва презрителни забележки за разни личности, понякога блогъри. Не ми е толкова интересно защо го прави; по-интересно ми е защо някои от тези личности се впрягат дотам, че да блогват своите негативни реакции на нейните забележки. Едни изразяват възмущение, други отвръщат на удара, и пр.

И така, докато продължавах да се чудя, вече край компютъра, попаднах на подобна ситуация. Разликата е в това, че един блогър не блогва публично, а праща мейл на друг блогър – задава му въпроси – неудобни, поставящи под съмнение професионалните качества и постижения на получателя. На свой ред, получателят отговаря публично, защото чувства, че е необходимо да се защити, не спестявайки възмущението си.

Наблюдавала съм случаи, в които блогърите се защитават (понякога агресивно) и от текстове, които аз съвсем не успявам да разпозная като нападки.

Всички тези агресивно защитаващи се блогъри, обикновено получават подкрепа от читателите си, под формата на възмущение и нападки, защото … на блогър такива неща не се правят?

Може би за блогърите блогърът е нещо като свещена крава, за която … или хубаво или нищо. Освен ако нападнатият (този път лично и наистина) блогър не е изкупителната жертва на останалите блогъри. В такъв случай е политически коректно и дори желателно да се генерират презрителни, подигравателни и пр. коментари и постинги. Ангел Грънчаров и до ден днешен остава моят христоматиен пример за изкупителна блогожертва (съжалявам, че не открих онзи текст, в който се чудя защо беше изваден от Блогосферата).

Политически коректно е блогърите да споделят радостта от потупванията по рамото, особено ако са под формата на покани и награди. Не съм отделяла време да проверя дали получават доста допълнително подкрепящи коментари или пък такива, които критикуват понякога твърде натрапливото за моя вкус самохвалство.

Но иначе читателските (особено идващи от други блогъри) потупвания по рамото са нещо обичайно. То е в основата на вече сформирани групички от блогъри, за които това е толкова насъщно, че понякога прави някои градивни коментари политически некоректни, ако в тях бъде надушено несъгласие. Друга интересна форма са поклонническите коментари пред някои блогоикони.

Всичко това показва, че блогърите по нищо не се различават от простосмъртните.

За онлайн групите, петициите, бюрокрацията и медиите

Вчера говорихме за Фейсбук групи, петиции и подобни, и един ученик ме попита дали наистина смятам, че от всички тези неща няма смисъл. Отговорих му, че може и да има, а може и да няма, в зависимост от начина на употреба. Ако много хора кликнат върху един линк, за да изразят възмущението, подкрепа и пр., но не направят нищо друго, дори и това да се поинтересуват по-късно какво се случва с групата и каузата, няма смисъл. Ако, обаче, групата / петицията е един от няколко, а не единствен инструмент, ако (критична част от) хората продължават да са ангажирани доста по-дълго време след кликването върху линка, тогава може да се постигнат доста неща. Така че не вярвам в простото кликване, с което спасяваме живот, но вярвам в упоритостта, търпението и потенциала на обединяването на усилия.

В последните няколко месеца у нас се случиха доста неща, които си струваха всичко, изброено по-горе – законите за подслушването и ГМО, спирането на лекарствата за онкоболните, но пък в същото време огласяването на подкрепа за съмнителни лекове. Това са само нещата, за които се заинтересувах аз, а вие бихте могли да добавите още. Интересът ми към тези проблеми не доведе до решаването им, но пък ми донесе доста умора и а-ха да си намеря оправдание да се откажа от всички тях наведнъж и да се отдам на нещата, за които се чувствам създадена и които не бих изоставила и за ден ако простотиите не никнеха като гъби напоследък. Проблемът е, обаче, че не спирам да мисля простотиите и като си легна, а като заспя ги сънувам.

Снощи сънят ми беше прекъсван от натрапливата идея, която нарекох „Шерлок Холмс“ и която се изливаше в изречения, сякаш създадени за блогване. Сега, в средата на деня, от тези изречения не остана и следа, но пък необходимостта да запиша някои прозрения остава.

Сблъсъкът с бюрокрацията

Винаги съм се опитвала и в повечето случаи съм успявала да избегна този сблъсък. Едната ми тактика е да не искам нищо от властта, дори и ако по закон ми се полага, или, както казваше покойният Лама Тубтен Йеше – „Не искаш нищо от другия, нямаш проблем с него.“ Понякога, обаче, става така, че другият иска нещо от теб, а ти поискваш да те остави на мира. Оттам и втората тактика – делегираш удовлетворяването на исканията на някой друг – счетоводител, адвокат и пр. и плащаш на кесаря и на експертите. Уточнявам, обаче, че става въпрос за моето лично житие-битие, в което, за щастие, не е имало поводи за сериозни сблъсъци с бюрокрацията.

Напоследък, обаче, в извънличното си битие, във връзка с изброените горе простотии, поводи за сблъсъци с бюрокрацията колкото щеш. От борбата за спасяване на онкоболните деца, в която не участвам пряко, стана ясно, че съществуват множество документи, както и множество институции, които по някакъв начин са свързани с проблема. Резултатът е сложност, непрозрачност, прехвърляне на отговорност. Изясняването на ситуацията не е по силите на един човек, особено ако не разполага с юридически и други специализирани познания. Струва ми се, че в такива случаи най-доброто решение е да се сформира екип – доброволен, нает или комбиниран, но екип – за да се разпредели работата и да се свърши по-бързо и качествено.

Силата на групите в тази връзка? Ами сред хилядите хора може да се намерят такива, които да се заемат доброволно и сериозно с преплаване на бюрократичното блато (и не само, но да не бързаме), или, както казах вече, със солидната подготовка за сблъсък с бюрокрацията, но въоръжен с нейните камъни не само от нейна страна. Пример за добра практика е Правната клиника за бежанци и имигранти. А хилядите хора, могат да участват с минимални суми, за да съберат някакъв фонд, от който да се плаща на експерти, когато е необходимо.

Медиите

Изглежда, че официалните медии не се интересуват от теми, които изискват сериозни журналистически разследвания, особено такива, които имат потенциала да стигнат до неудобни за овластени хора истини. Тъжното е, че дори и да не става въпрос за такива неудобни истини, като че повечето журналисти ги мързи или пък сериозното разследване е нещо, което просто не се прави, по принцип.

Ясно е, че и в двата случая не може да се разчита на журналистическо разследване. Остава единствено онова, което си направиш сам. Примери? Валя Ахчиева не си даде много труд, за да разследва проблема с лекарствата за онкоболните деца, а Нова Телевизия положиха нулеви усилия да изяснят поне дали онова чудодейно нанодиамантено лекарство наистина е вече разрешено за употреба в Русия, дали наистина са направени нужните изследвания с хора, дали не се заформя поредната пирамида, която не само да ужили финансово поне няколко хиляди болни от рак, но и да влоши състоянието им, ако не и да ги убие. Моите опити да изясня ситуацията ми подсказват, че второто разследване е доста елементарно в сравнение с първото и дори не изисква експертен труд, така че не би било кой знае какъв проблем за която и да е медиа.

Какво да се прави? Самостоятелни разследвания, което да се предлагат готови на нашите медии. Ако не искат да ги проверяват и огласяват, има и чуждестранни медии. Нали си спомняте, че BBC направи филма за Могилино?

Останалите мисли ще оставя да отлежат. Благодаря за вниманието.

За надеждата на болните, доброволците в клинични изпитания и още нещо

В последните дни към блога се стекоха хиляди търсещи надежда за излекуване от рак. Надявах се да четат внимателно и текстовете и коментарите, а не просто да търсят телефона за връзка с този, който може да им осигури чудодейното лекарство Ставринол, за което преди няколко дни съобщиха по Нова ТВ. Никак не съм сигурна, че го правят.

Разбирам, че на много хора не им е останала друга надежда, разбирам, че някои вече не се страхуват от смъртта и са готови новото лекарство да бъде тествано върху тях, но дори и гаснещ, животът си струва, а чрез смъртта си, човек може да направи нещо смислено, с което да помогне на други. Накъде бия?

Мислих за това дали аз бих станала доброволец при тестването на животоспасяващо лекарство. Бих. При определени условия. Най-важните от тях са да съм убедена, че предлаганото лечение почива на някаква сериозна обосновка и че тези които са го разработили са хора, на които мога да се доверя. Разбира се, вземането на окончателно решение включва скок на вярата и поемане на лична отговорност за изхода от експеримента, но все пак преди да направя този скок, ще ми е нужна информация. Ще искам да знам колкото се може повече за начина на действие на лекарството и за биографията на разработчиците.

Аз не съм специалист в нито една точна наука, ученическите ми спомени са далечни и бледи, а наскоро преоткритите ми интереси към науката все още не са ме отвели достатъчно далече, за да разбирам всяко научно обяснение за действието на лекарства. Ето защо за да изясня първия въпрос (дали предлаганото лечение почива на сериозна обосновка), бих потърсила помощ.

За да се уверя че знам достатъчно за разработчиците, бих се интересувала от досегашната им работа, от образованието им, както и от инициативите им извън работното място. За да направя скока на вярата, вероятно бих поискала лична среща с тях. Би било добра идея да се организира някаква конференция,  на която да присъстват евентуални доброволци и екипът разработил лечението, и всеки да може да зададе на живо каквито си пожелае въпроси. Може да се помисли и за доста предварителна комуникация по Интернет – форум, чат, видео-конференция и пр.

Ето защо смятам, че тези, които не са се запознали достатъчно добре с предложеното лечение, не бива да бързат да заявяват, че са готови да станат доброволци. Защо да изгубят необмислено живота си днес, преди да са се осведомили дали някой друг по-надежден екип с по-надеждно лекарство не търси доброволци? Не знам как се набират такива доброволци по принцип, дали можеш да участваш в изследване, което се провежда от учени в друга държава и пр., но вероятно Нова Телевизия и моят блог не са ултимативният източник на информация.

Не, не искам да убивам надеждите ви, но и не искам да бързате да се самоубивате. Не съм сигурна, че Ставринол е единствената ви надежда. Мисля, че надеждите дебнат иззад много ъгли, но вие ги търсите на едни и същи места.

Когато аз търся надежда, се опитвам да науча повече и това е главното, което мога да ви препоръчам – преди да се обадите по телефона на проф. Ставрев, вижте, например, този сайт – открих го вчера и мисля, че може да ви послужи като начало на търсенията ви. Преди години четох книгата на Бърни Сийгъл „Любов, медицина и чудеса“ и бих искала да я препоръчам; авторът е вече пенсионер, но е преподавал и лекувал в университета Йейл, ето и сайтът му ако четете английски. И пак казвам – върнете се към двете по-стари статии и прочетете ВСИЧКИ коментари, обсъдете ги с познати, които може да са по-наясно от вас.

А относно Ставринола, когато науча нещо ново и важно, ще го публикувам. А дали още сега ще поръчате диамантения прах от Москва е ваш избор – на пълнолетни хора, които са наясно, че рискуват живота си.

Да се адаптираш или да не се адаптираш към средата? И коя среда?

Когато спомена, че бих искала да образовам следващото дете вкъщи, вместо да го пращам на училище, както и че съжалявам, че не съм постъпила така с първото, хората ми казват, че било важно детето да ходи на училище заради социалната среда, да се научело на социални умения. Напоследък мисля за социалните умения и се чудя дали изпращането на детето в училище непременно би му помогнало да развие социална компетентност. Всъщност тази тема НЕ Е за домашното образование – не е нужно да повтаряте споменатото в първото изречение мнение, особено ако не предлагате аргументация, но вие си знаете…

Никога не съм била напълно пригодена към която и да е среда, нито пък съм била част от приятелска група. Рядко съм била част от каквато и да е група и като цяло избягвам да бъда, защото повечето човешки групи ми изглежда да са някакви топилни на индивидуалността. Може би изглежда, че държа на индивидуалността си, че имам силно его, но всъщност не е така. Твърде съм променлива и нефиксирана и може би най-постоянното нещо у мен е желанието да бъда оставена на мира, за да се променям без ограничения. Повечето групи не са в състояние да ми простят това, защото те се оформят около някакво стабилно ядро и като че съществуват заради поддържането на статуквото.

За мен не е проблем да надуша кое е нещото, което свързва хората в групата, не е и никакъв проблем „да влезна в тона“ и, например, да говоря неща, които биха искали да чуят. Всъщност всеки ден, когато излезна навън и срещна познат, моментално влизам в неговия свят и начин на изразяване, гладичко, мазно, без никакви търкания и след малко се разделяме доволни – той че е чул нещо, което потвърждава неговата представа за света, а аз че съм се измъкнала бързичко 🙂 Стоян се чуди как намирам какво да кажа на всекиго и как успявам да заговоря по съвсем различен начин, та дори и да си променя гласа 😀

Ако съм толкова добър комуникатор, защо тогава не искам да работя в колектив и избягвам повечето срещи с хора? Защото този театър, мили приятели и съседи, ме изморява и изяжда времето, което бих могла да прекарам в най-приятната компания на света – собствената. Самотата ми дава пространство, в което мога да сътворявам разни неща и да мисля без нуждата да се превеждам на други езици. Ето защо после имам нещо за казване на тези, които биха искали да чуят нещо, различно от това, което непрекъснато се повтаря около тях.

Социалната адаптивност е доста подвеждащо понятие. Когато един човек изглежда, че се вписва идеално в средата си, той се смята за социално адаптивен. Всъщност, в много случаи това е човек, който е адаптиран към само една среда и толкова се е слял с нея, че тя за него е целият свят или пък онази, истинската и ценната част от него, която си струва да оцелява, а съществата извън нея са чужди, опасни или поне съвсем безразлични. Ако този човек се озове извън средата си, може да преживее твърде силен шок и да не успее да се адаптира към новата среда – подобно на хората, които засядат във времето и биват съсипани от промените. Ако ли пък чужд елемент проникне в познатата му среда, „адаптираният“ човек би пожелал да се отърве от пришълеца или да го превърне в изкупителна жертва … с одобрението и помощта на групата, разбира се.

Случвало ми се е да бъда този пришълец. За щастие винаги съм оцелявала … вероятно заради по-слабото от нормалното желание да бъда приета. С годините ставам все по-неуязвима и не ме е страх от нараняване, но и все повече избягвам да влизам в групи. Понякога го правя – заради желанието си с помощта на групата да променя нещо малко в света, но обикновено се сблъсквам с ригидността на групата, която вече се е фиксирала около нещо и упорства дори и ако този подход я държи в задънена улица. Идва момента, в който се запитвам дали тези хора всъщност наистина искат да постигнат това, заради което са се събрали или просто им харесва да са част от група, да не са сами. В такива случаи не виждам смисъла да поддържам нужното ниво на мимикрия, защото това би означавало да не споделя това, което смятам, че би придвижило процесите напред и би довело до резултат. А когато го споделя, като че настъпва стъписана тишина или пък се намират по-смели да ми кажат, че така не се говори, че съм лоша, лоша, лоша … Тогава си тръгвам, защото целта ми не е била да предизвиквам революции в душите на тези хора, нито пък да внасям разкол … и после въздъхвам с облекчение. Понякога, ако пък държа да доведа работата докрай, отново оставам сама – понеже групата се разотива.

Може би се случва така, защото не съм социално адаптивна? По-скоро се случва така, защото идва моментът, в който не си струва да съм адаптирана към съответната група. Достатъчно гъвкава съм да влизам и да излизам без по мен да остават следи. Мисля, че тази гъвкавост съм придобила благодарение на това, че съм имала доста време насаме, за да се издигна над правилата и ценностите на групата и да видя, че светът е доста по-голям, че аз съм повече от това, което бих могла да бъда ако се идентифицирам единствено с групата.

В тази връзка смятам, че на децата трябва да се показват все повече страни от света, а не да се разчита за това на членството им в училищна група, която би могла да бъде доста хомогенна и ригидна, каквито са повечето училищни групи у нас, благодарение на това, че повечето ни училища са сегрегирани, а в тях има сегрегирани класове (например на деца на новобогаташи и на такива, които не са в състояние да правят дарения на училището или подаръци на госпожата; на „тъпи“ и „умни“), а пък учителите правят всичко възможно да поддържат статуквото, но, както казах, за училищата ще пиша друг път. Може би си струва да помислим за това с какви хора общуваме, дали успяваме да покажем на децата си разнообразието на света, а това може да стане по различни начини, включително и ако изпратиш детето си в училище, в което се прави всичко възможно да се претопят индивидуалностите … само дето от последното ти побелява косата, а детето ти расте по-бързо 😀

Докато писах това, осъзнах, че тази тема не е никак нова за мен и изрових няколко стари текста, които подреждам в хронологичен ред:

Натискът да бъдеш посредствен

Центърът на Вселената

Без авторитет

Поредната измама? За лечението на рака със Ставринол / Stavrinol

Вчера съобщих в блога за лекарството Ставринол, за което става въпрос в интервюто на Нова Телевизия със Ставри Ставрев.  Това съобщение привлече доста посетители. Агрегатор на новини за Бойко Борисов и Герб веднага е линкнал към мен http://www.boiko-borisov.com/  😀

Някои са болни, които веднага поискаха да станат доброволци; някои са се свързали с Професор Ставрев за да се осведомят как могат да си набавят лекарството от Русия. Никой от тези посетители не изрази съмнения относно качеството на лекарствата или мотивите на професора.

От другата страна са тези, които смятат, че това е поредната измама – съвсем откровена и целяща да извлече печалба от отчаянието на болните или пък просто резултат от невежеството на „феодалните старци“ от БАН. Те също не се аргументираха по-сериозно отколкото представителите на предната група.

Не мисля, че трябва да заемаме крайна позиция. От една страна набързо да отричаме нещо, за което не сме намерили достатъчно информация, която не сме я осмислили – не само с помощта на собственото си критично мислене, но и с помощта на хора, които може би знаят повече от нас и т.н. От друга страна, не ми се струва разумно да вярваме на всяко рекламирано по телевизията или в Интернет чудо, макар че точно такива чудеса биха могли да помогнат на някои хора благодарение на плацебо-ефекта.

Ако искаме да се доближим до истината за Ставринол и хората, обвързани със създаването му и пласирането му, трябва да потърсим информация за самия Ставринол – не само това, което казват за него в сайта, посветен на лекарството, но и за това как е изпитан в Русия, да потърсим отзиви от хора, които са употребили лекарството. Би било хубаво и да знаем, които са хората, които стоят зад създаването и разпространението му.

Аз тръгнах по следите на нанодиамантите и как те са свързани с името на Ставрев. Открих публикации на Ставрев и колегите му в разни научни списания, за които neuromantic каза, че не е чувал. Внимавах много сайтовете да не завършват на .ru 😉

После поразрових за Ставринола и никак не пренебрегнах сайтовете, завършващи на .ru, понеже оттам се очакват отзиви на болни, а също и публикации в руски медии, на които може и да може да решим да се доверим 🙂 Оттам научавам, че изпитанията са започнали през 2009 (това изглежда да го казват самите производители), че хората не намират достатъчно информация.

Хайде сега, вместо да се правим на велики, да се поразровим из информация, която би била полезна и да изложим ясни аргументи. Би било хубаво тези, които ги излагат да уточняват източниците си, доколко те самите имат научната основа да правят изводи и пр. Не казвам, че останалите трябва да останат извън дискусията, разбира се, но нека се опитаме да бъдем разумни и полезни.

Би било хубаво някой, който  може да застане с истинското си име или поне вече утвърдена Интернет идентичност 😉 да внесе повече яснота по въпроса. Друг е въпросът как да се установи идентичността на коментиращия, но все пак с някои се познаваме и си пишем по мейла, така че очаквам писма там и обещавам да ги публикувам. Разбира се, може да има и анонимни, и фалшификатори, но нека всеки се опита да се обоснове, пък всеки от нас да си прави заключения 🙂

Би било хубаво да си спестим емоциите и квалификациите, да сме по-скоро полезни, отколкото забавни, ама вие си знаете 🙂

Допълнение: благодаря на отговорилите на коментар # 14, които ме насочиха към тази статия в сайта на Фондация Неогенезис. Тя пък насочва към друга статия „Лекари, лечители или търговци на смърт“, която е била публикувана в същия сайт, но за съжаление изглежда, че вече е свалена. Бих искала да я открия.

Нанодиаманти, феодални старци и чудеса

Миналата вечер по Нова Телевизия са разговаряли с Проф. Ставрев, един от „феодалните старци“ от института за космически изследвания към БАН във връзка с патентованото и вече използвано в Русия лекарство Ставринол, което засега показва впечатляващи резултати при лечението на доста видове рак. Основата на лечението са нанодиамантите, а цената на лекарството за пълен курс на лечение е около 50 евро. Досега МЗ не е проявявало интерес към откритието, но след предаването Бойко Борисов е решил да подкрепи провеждането на нужните изследвания, за да може лекарството да се регистрира в у нас. За целта не е нужна кой знае колко голяма сума – около 120 хиляди евро. Професорът не иска никакви пари за себе си.

Нанодиамантите се използват за много други неща, а България е единствената страна в ЕС, която ги произвежда. Кметът на Рудозем подкрепя екипа на Ставри Ставрев и ще съдейства за откриването на завод за диаманти край Рудозем.